Sista strålningen

Tiden går och jag har inte alls skrivit så som jag hade tänkt mig. Har haft lust men inte orkat, eller ibland orkat men inte haft lust.

För två veckor sen blev jag klar med strålningen. Check. Ännu en fas avklarad. Skönt!

Näst sista strålningsdagen tackade jag min favorit bland personalen på strålningen, Reza. Han har varit  så go himla och omtänksam varje gång han tagit hand om mig och jag ville att han skulle veta att han har gjort strålningen lättare. Dom flesta på strålningen har varit vänliga och så, men Reza har varit genuint intresserad och frågat om hur man haft det. Och trots att man skulle kunna känna sig lite utsatt, där man ligger med bar överkropp under strålbehandlingsapparaten, så har det känts bra.

Efter sista strålningen stannade jag kvar ensam i behandlingsrummet  och tog in stunden, som ett lite avsked kan man säga. Det kändes märkligt, som allt annat gör i den här cancerresan. Ibland blir man extra medveten om vad man är med om och verkligenheten kommer i kapp en. Ofta känns det som man är i bubbla, där allt rullar på och man inte riktigt tar in vad som sker utan man går runt med en overkligheteskänsla. Sen kommer tillfällen där allt ramlar över en.

Direkt efteråt skulle jag till läkaren, Eva, som jag träffat tidigare, både själv i början på min behandling, och även med mamma under hennes behandling. Ytterligare en annan manlig läkare var med och Karin, sköterskan som jag hade ett jobbigt samtal med när N. hade opererats och jag behövde hjälp med strålningstider var också med.

Eva frågade hur jag mådde och hur läget var i övrigt. Jag sa att det hade varit tufft en tid, livet är ju inte bara cancer, vilket hade varit påtagligt den senaste tiden. Hon var medveten om min  livssituation och frågade om vilken hjälp jag hade hemma. Berättade om min man som har gjort ett jättejobb och tagit hand om det mesta.

Rent fysiskt beskrev jag led- och muskelvärken och hon trodde inte det var biverkningar av Herceptinet, utan snarare frånvaron av cellgifterna. Cellgifterna fungerar också som ett smörjmedel för lederna, en del reumatiker får en liten dos för lindring.
Så när man som jag kommit in i klimakteriet, tack vare cellgifterna, får man problem med värk vilket samtidigt lindras av cellgifterna och sen när man slutat med dessa så tilltar värken. Märkligt!

Eva gjorde en snabb undersökning av bröstet, och den andra läkaren tog en snabb titt. Eva tyckte det såg fint ut. Hon förlängde sjukskrivningen t.o.m. sista juli. Fick med mig silikonförband, som jag har haft på bröstet under en stor del av behandlingsperioden, därför att strålskadorna brukar förvärras några veckor efter avslutad behandling. Sikikonförbandet skyddar huden och håller fukten. Har man otur kan man få riktigt svåra brännskador.
Jag klarade mig relativt bra vilket jag tror beror dels på silikonförbandet, men också att jag smörjt in mig ordentligt med ringblomslotion som verkar läkande. Det jag fått har varit en del rodnad, ömhet, en stor blåsa och ett riktigt brunbränt bröst. Efteråt ska man inte sola och man får en kvarvarande, ökad känslighet för solen på det området.

På tal om solen, nu ska jag sluta skriva och gå ut i det fina vädret och få lite av den varan! Kram!

Det har lättat

Livet runt omkring mig har så smått börjat falla på plats och återgå till det normala.
Eller, det normala är väl lite att ta i med tanke på min cancerdiagnos och allt vad det innebär. Sen lever vår familj inte direkt ett normalt liv annars heller, även om det är det enda vi känner till.
Barn är i allafall så gott som återställda, peppar, peppar, vilket är en otrolig lättnad för hela familjen. Det har krävt mycket, både psykiskt och fysiskt, och det kommer ta ett tag innan vi har fått tillbaka vår ork och energi.

N. har varit hemma i 4 ½ vecka och det hela som började med en fistel där bak och
ett öppet, djupt sår på 1dm, har läkt över förväntan. N.s sårsköterska Anki, som vi har åkt till varje vecka har lovordat P. för hur fantastiskt fint han har skött om N. och hennes sår.
Jag är så tacksam över att ha en man som P. vid min sida.

När vi var hos Anki i veckan sa hon det nu ser så otroligt bra ut att vi inte behöver komma dit nåt  mer. Det sista känner hon sig så säker på att vi klarar själva och fortsätter läkningen som det har gjort hittills, så är det läkt om en vecka. Sånt här kan i värsta fall ta ½ halvår eller mer att läka, vilket var det vi fick veta från början, så det är en jättelättnad! Nu börjar N. skolan på måndag, vilket gör att P. kan börja arbeta igen.

M. har också blivit frisk efter ännu en vecka med feber, halsont och ett riktigt uselt allmäntillstånd. Det var inte roligt nånstans. Nu har hon haft påsklovet att återhämta sig på och det är jätteskönt att se att hon har blivit sig själv igen.

Själv fortsätter jag mina dagliga besök på sjukhuset och får min strålningsbehandling. Två gånger i veckan går jag fortsättningsvis och får akupunktur för mina klimakterisymptom. Jag tycker det har gett effekt och att mina värmevallningar har blivit snällare. Ibland blir det inte bättre än så, trots fortsatt akupunktur, ibland blir man helt besvärsfri. Det är helt individuellt.
Nu har Tove, min sjukgymnast, sagt att det som också kan hjälpa är motion. Så nu har jag börjat att ställa bilen hemma och istället ta bussen och promenera varje dag.

Det känns också viktigt för mig för att inte låta tröttheten och biverkningarna ta överhand, utan bestämma mig för att ta tillbaka min kropp och själ. Sen måste jag tillåta det ta sin tid, vilket jag har svårt för, och inte gå ut för hårt. Nu har jag gått längre promenader i veckan, och även när kroppen inte riktigt hänger med, jag har lite influensavärk, så känns det skönt mentalt. Min tanke är att jag kör på så här och att min kropp kommer må bättre så småningom.

Det jag kan påverka är min inställning och att tro på att jag kommer bli mig själv igen.

En besök på Trädgårdsförening kan göra gott

Andra Herceptinbehandlingen

Igår var det dags för Herceptinbehandlingen igen. Det var tre veckor sen jag fick den första gången. Det har varit händelserika veckor som verkligen har testat oss ytterligare, men man klarar mer än man tror.

N.s läkning går åt rätt håll och förhoppningsvis kommer hon kunna vara på korttids ett par nätter under påsk. För egen del ska det bli skönt att få sova lite mer, och för N. blir det kul att träffa kompisar och personal på korttids. Hon har varit och hälsat på i skolan tillsammans med P. och det har N. tyckt varit jättekul. Lillasyster M. blev dålig i söndags och är fortfarande inte bra, så vi ska till läkaren imorgon.
  
Måndagen började med strålning. Det var försenat, som det ofta brukar vara pga. de känsliga strålningsapparaterna. Hade ett hektiskt schema och hade inte något utrymme för förseningar, eftersom jag skulle direkt till avd 53 för Herceptinet, men tillslut kom jag in på rum 3 där jag alltid går och får min behandling. Utöver strålningen ville man ta några foton, så det tog några minuter extra, och ca. 15 minuter senare var jag klar.

Jag skyndade iväg till avd 53 och hejade på Ann-Britt, min sköterska som tar hand om mig, som satt i personalrummet. Hittade en ledig säng längst ner i korridoren på rum 7, försedde mig med en kopp the och polarklämma, medans jag väntade på Ann-Britt.
Sen kom hon och vi körde igång. Hade glömt att ta de obligatoriska Panodilen innan för att lindra biverkningarna, så jag fick två.  Det tog en timma denna gång och de följande 15 gångerna kommer det bara ta en halvtimma.

Direkt efteråt begav jag mig, något sen, till Tove för att få en halvtimmas akupunktur.
Sen bar det hemåt till familjen. Kände mig frusen och trött resten av dagen, och tyvärr blev det sen dåligt med sömn.

Trött i själen

Måndagens olika sjukhusbesök bjöd på flera nya besked.
Först åkte vi med N. till Drottning Silvias barnsjukhus för att träffa sårsköterskan och experten Anki. Tyvärr såg såret inte bra ut, vilket resulterade i ett nytt sätt att rengöra och lägga om såret. Istället för sårgelen, som används vid brännskador och svåra sår, ska vi nu lägga i cellulosakompresser inne i såret. Ett mycket smärtsamt moment för N. och jobbigt för oss föräldrar att utföra. Trots smärtlindring reagerar hon starkt. Anki sa att vi får räkna med minst en månad innan N. är bra och att resan dit får vi ta dag för dag. Nu måste vi fokusera på att såret hålls rent, sen när det börjar läka måste vi tänka på hur hon sitter, då såret inte får gå upp. Det är inte bra att hon sitter i rullstolen eller på golvet där hon gärna sitter, utan helst ska hon ligga på sidan!?

Väl hemma har det varit tufft. N. har haft väldigt ont och när man då ska in och rengöra så blir man förtvivlad när hon har så ont. Men vi förväntas bita ihop och göra det som måste göras, annars blir det ju bara värre, och där vill vi inte hamna.

Idag ska vi tillbaka till sjukhuset för att se hur såret ser ut. Jag hoppas att Anki tycker det går åt rätt håll. Vi har tänkt fråga om möjligheten till hemsjukvård, något som N.s habiliteringssköterska påpekat, dels för att vi vill ha tätare hjälp, och sen för att det blir lite mycket att få ihop det med mina dagliga sjukhusbesök.

Efter Östra åkte P. och N. hem med färdtjänst, medans jag åkte till min akupunktur. Där kände jag alla nålar som sattes in, vilket jag inte brukar göra, och det gick inte att gå upp i samma styrka som vanligt. Tove, sjukgymnasten som hjälper mig, sa att det är så därför jag har mycket omkring mig och att "känslorna ligger utanpå", vilket gör mig mer smärtkänslig.
Hon märkte också att mina ben var lite svullna och tyckte jag skulle ta det med läkaren.

Direkt efter landade jag på strålningsenheten, och på rum 3 var det två nya sköterskor som skulle ta hand om mig. Nytt  för mig var att det spelades musik, vilket jag tyckte var skönt. Sköterskan berättade att det fanns massa musik att välja bland och att man gärna får ta med sig egen musik om man vill.
Det gick lite snabbare denna gång, ca. 20 minuter, nu när man har gjort det flesta inställningarna. Direkt efteråt hämtades jag av Karin, sköterskan som tagit hand om mig tidigare och som var den som tog mitt samtal från uppvaket på Östra. Jag tror hon har fått nån form av tillsägelse efter det jag ringt till enheten, för hon är väldigt annorlunda mot hur hon var då i telefonen. Det känns lite krystat ibland, men hon är vänlig och förstående.
Nu skulle jag iallafall träffa en läkare, Eva, som skulle informera mig strålningen. Som jag anade var det samma läkare som mamma hade. Jag berättade om mamma och att jag varit henne, men Eva kände inte igen mig. Det är inte så konstigt, sa jag. Jag såg ju lite annorlunda ut då.

Sen började Eva förklara att man på en läkarkonferens, där man tagit upp mitt fall, missat att jag ska ha ytterligare åtta strålningstillfällen. Det skulle jag fått besked om från början, men ibland går det lite för snabbt, sa hon. Detta görs för att jag var 40 år när jag fick min bröstcancerdiagnos, och att man sett att det har varit av godo när man är så ung, som jag är när man pratar bröstcancer.

Hon berättade om tröttheten som kommer med strålningen och att jag måste lyssna på kroppen och vila. Sen kommer tröttheten bestå en tid efter strålningsperioden. Hon frågade också om hur jag har det runt omkring mig, med N. och om vi har någon avlastning. Jag förklarade situationen och att det är svårt att få avlastning när N. kräver så speciell omvårdnad. Men jag lovade att ta det så lugnt jag kan och vila när kroppen säger ifrån.

Samtalet avslutades med att jag fick rcept på kortisonsalva, som jag ska smörja in bröstet med som skydd efter strålningen, och vätskedrivande, mot min svullnad. Jag tackade för mig och Eva sa att hon ser fram emot att träffa mig när behandlingen är klar.

Sånt är livet

Tittar på min man, som sitter med N. i knät, båda sovandes.
Det är skönt att se att när båda kommer till ro och för en stund får lite välbehövlig sömn.
Idag är det dags för ett återbesök på barnkirurgen på Drottning Silvia/ Östra sjukhuset, där ska vi få träffa en sårexpert, som ska titta på N. och hennes sår. Det känns bra att få hjälp med det, trots att vi har hållt på med omläggning några dagar så finns det en osäkerhet. Förhoppningsvis får vi veta att det ser bra ut och att vi kan fortsätta på samma sätt.

P. får stanna hemma, till att börja med denna veckan, men det blir troligtvis mer då jag nu strålas varje vardag i fem veckor. Det är sagt att vi får räkna med att det tar 3-4 veckor innan N. är bra. Vi får lösa det så att P. kan åka till jobbet emellanåt.

Efter vårt besök på Östra, ska jag på Akupunktur och direkt efter det blir det strålning.

Kanske blir det en liten promenad nån gång under dagen? Det ser ju ut att bli soligt idag.

Hur mycket orkar man?

Förra veckan blev det lite mycket.
Mannen var iväg till Stockholm på måndagen och skulle vara borta i ett par dagar. Därför skulle N. vara på korttids under samma tid.
Jag lämnade henne där på vägen till sjukhuset, och innan min första Herceptinbehandling.
Väl på sjukhuset fick jag ladda med några värktabletter och sen blev det 6 timmar på avd.53. I jämförelse med cellgifterna var det en baggis. Fick lite influensasymptom, frossa och värk i kroppen när jag kom hem och under kvällen, men det kändes helt ok nästa dag. 

Tisdag var det återigen dags för akupunktur och på kvällen var det samtalsgrupp på bröstcancerföreningen Johanna.

Sen kom det som har överskuggat allt, N. fick feber på korttids och det slutade med att vi hamnade på akuten. En liten, men mycket smärtsam åkomma som krävde nersövning, med allt vad det innebär, och ett kirurgiskt ingrepp. Resultatet är ett sår som ska självläka och som måste skötas noggrant, vilket innebär smärtlindring och extra omvårdnad i flera veckor framöver.

Jag vänjer mig aldrig vid detta, nersövningen och att sen bara sitta och vänta på att operationen ska bli klar. Tänk då att strålningavd. har lämnat ett meddelande under tiden, säg vid 15.00, och att dom lämnat besked om att min strålningstid följande dag är flyttad till morgonen. Inget dom vill få bekräftat, om det går bra för mig, utan ren information.

När jag sen sitter på uppvaket ringer jag dit, berättar att jag sitter där med min dotter och att det är jättesvårt för mig med den nya tiden. Får veta att det är jobbigt för dom också! Sen får jag också veta att det är receptionens fel och/eller chefernas, och sköterskan i telefonen uppmanade mig att kontakta dom. Ingen medkänsla alls och min fightingspirit var i det läget väldig låg, så jag försökte bara ta in det hon sa. Tänk vad en person kan göra skillnad, på gott och ont.

Förberedelser inför strålningen

Dagen efter akupunkturen var det dags för nästa fas i min cancerbehandling, strålningen. Den startade 7.15 med ett besök på strålbehandlingen. Först fick jag komma in till en trevlig, äldre sköterska som skulle fixa själva kudden som ska användas vid varje strålningstillfälle.

Den formades efter mitt huvud och överkropp, så att jag ligger på exakt samma sätt varje gång jag ska strålas.

Här är röntgen och den vita kudden som formats efter mig.
När jag strålas ska händerna hålla i metallbågen ovanför.

När det var klart fick jag sitta en stund i väntrummet innan jag fick komma in till röntgen. Där inne var det två sköterskor som gjorde markeringar med penna och satte tejp ovanpå, så att man har förberett strålningspunkterna. Det är viktigt att markeringna hålls intakta, så man får fylla i om det börjar försvinna. Sen gjordes en röntgen för att kolla så att allt såg bra ut.

Efter det fick jag min första strålningstid som ska vara den 15/3.

Akupunktur mot klimakteribesvär

Ja, det är bara att inse läget. Cellgifterna har gjort så jag hamnat i klimakteriet och med det kommer de mindre roliga värmevallningarna. Inget att jämföra med illamåendebiverkningarna, men det är ändå påfrestande när man återkommande blir genomvarm, svettig och bara måste kasta av sig kläderna både dag som natt.

Under mitt senaste läkarbesök, härom veckan, pratade jag med Barbro om detta, och hon sa att det inte finns någon medicin som funkar bra, men att man däremot kan prova akupunktur, vilket några av hennes patienter hade gjort med bra resultat. Jag tyckte det lät jätteintressant, samtidigt som jag gärna provar vad som helst för att få lite lindring. Barbro berättade också att det kan ha bra effekt mot illamående. Så vi bestämde att jag skulle prova det.



Här ligger jag med nålar i fötterna

Efter några dagar hamnade jag hos sjukgymnasten Tove som finns på Rörelse vid Wravinskys plats och som bla. jobbar med akupunktur. Hon var mycket trevlig, och ställde frågor om min diagnos, behandling och sen berättade hon om hur det funkar med akupunktur.
Hon berättade att just triggerpunkterna för just klimakteribesvär kan vara lite trögstartade, om man t.ex. jämför med punkterna för illamånde, som är snabba och effektiva.
Konstigt att inte vården tar till det oftare när en del mår så himla illa. Tove tyckte detsamma, speciellt med tanke på att punkterna är så lätta att hitta. Jag fick en riktig bra känsla för Tove och hennes arbete.

 På nålarna sätts elektroder som går till en dosa som man själv styr styrkan på.

Tove började med att sätta nålarna väldigt ytligt, och det känns inget. Däremot ska det kännas när hon vrider på nålarna, det betyder att dom sitter rätt och punkterna har triggats igång. Jag fick fyra nålar i fötterna, två i magen, två på händerna och en i huvudet.
Sen kopplas elektroder från nålarna till en dosa som styr hur mycket ström (låg styrka), som ska gå ut till punkterna. och det är nåt som man styr över själv.
Ju mer desto bättre effekt, men så här i början ska man inte ta i. Det är en pulserande, stickig känsla som uppstår när strömmen sätts igång. Jag fick ligga så i 30 minuter, och Tove kom in emellanåt och vred på de nålar som inte var uppkopplade till nån ström. Efteråt kände jag mig trött och lite frusen, vilket Tove nämnde var vanligt, och hon sa att man ska inte göra nåt jättefysiskt efter en behandling.

Tanken är att detta ska jag göra två gånger i veckan och att vi efter sex gånger ska göra en utvärdering om behandlingen har gett önskad effekt. Jag hoppas på det bästa!

Trög återhämtning, men ändå tacksam.

Idag blev det en äntligen en härlig promenad i vårsolen! M har varit sjuk och ynklig hela vecka så jag har varit med henne hela tiden, både dag som natt då hon har sovit vid min sida.  

Det verkar gå nåt lite överallt, om det nu är influensan eller nån ordentlig förkylning som härjar.

Var själv förkyld förra veckan, som var veckan efter behandling, vilket är veckan då jag har mycket sämre immunförsvar, men det blev inte värre än så.

Men det har väl gjort att återhämtningen efter behandlingen har varit trögare, och tillsammans med nätterna som M har haft det jobbigt, så har det tagit på krafterna.

Men nu tror jag det går åt rätt håll.  

Petter fick ännu en gång ta sjukhusbesöket med N idag. Det har blivit en del det senaste och det beror på att N. har visat sig ha en sämre njurfunktion. Läkarna har inte vetat varför och därför har N. fått göra olika undersökningar och idag fick vi veta att hennes värden har blivit bättre. Man trodde kanske att N. bara hade en njure, men så var det inte utan hennes båda njurar är mindre än vad dom ska vara. Det innebär inget akut, men N. ska följas upp med undersökningar framöver. Så skönt att det inte var nåt mer allvarligt som krävde nåt akut ingrepp.

Blev glad igår över ett samtal från Klaradal kloster och att jag då fick en bekräftelse på att jag är välkommen till systrarna en helg i april. Var där i januari och det var jätteskönt med lite miljöombyte i en sådan fridfull miljö som det är där, inga måsten och att bara vara.

Jag ser framemot att få åka dit igen.

Nåt annat som jag blev så otroligt glad över i förra veckan var att jag vann en tävling i nätverket 4good! Tävlingen var att man skulle motivera varför man skulle vinna en helkväll med sitt tjejgäng och vinna en matlagningkurs och trerättersmiddag med dryck för sex personer.

Jag kände direkt att den talade till mig då jag försöker tacka för den hjälp och stöttning jag får, men ibland vill jag göra nåt mer och tänk att då att få tacka några av dom som stöttat mig med en helkväll, ja, då skulle jag bli så glad. Jag riktigt kände redan innan hur lycklig jag skulle bli om dom meddelade mig att jag vunnit. Och så vann jag! Jag blev rörd, glad och tacksam över beskedet och nu har jag det att se framemot.

Jag tänker som så att det är ett rent helvete emellanåt, men så händer det positiva saker som gör att balansen återställs något och att man ändå kan känna sig lycklig.

Kram på er!

Det värsta ska vara över

Istäcket ligger kvar men i luften finns ett löfte om att våren är på väg.

Äntligen börjar jag så sakta bli mer och mer människa! Förra måndagen gjorde jag min sista cellgiftsbehandling. Jag fick ytterligare medicin som skulle lindra mina jobbiga biverkningar och det gav faktiskt effekt. Visst har jag varit otroligt trött och helt utslagen, men det tuffaste illamåendet har jag sluppit och jag har bara haft ett underliggande illamående som hållit sig i schack.
Otroligt skönt!

Så nu har jag en liten paus inför nästa omgång av Herceptinbehandlingarna som startar den 9 mars och håller på var tredje vecka , totalt 17 gånger. Sen startar strålningen med ett förberedande besök den 7 mars, där man ska göra markeringar på bröstet och annat.  Därefter kör vi igång med själva strålningen veckan därpå, med start den 15 mars, och sen fortsätter det varje vardag i fem veckor.

Jag hade som vanligt försökt ladda med postiva saker innan sista behandlingen och de fick mig att må bättre denna gång. När man mår som sämst, som efter femte behandlingen, så är det så tufft och ynkligt att det är svårt att hitta någon bra känsla överhuvudtaget.

Min fina "Talk to the hand" med sjal, precis som jag.

Positiva saker som att:
Jag var hos Cornelia och hämtade med min specialbeställda känslofigur, som ska påminna mig om att vara stark, stolt och inte ta skit, vare sig från andra eller mig själv.
Mottot "Talk to the hand" är ett jättebra verktyg som jag fått av min confidant Åsa, som har stöttat mig otroligt mycket.

Jag har blivit mycket mer " nu kör jag och inget att förlora", och det gjorde att jag frågade Cornelia om jag kunde få vara med henne i ateljén en dag.
Jättegärna, säger hon och frågar när jag vill komma!
Jag berättade om hur jag hade tänkt innan jag frågade, "att frågar man inte så får man aldrig veta", och hon sa då att " är man så modig så får man det". Egentligen inte helt oväntat från en person som Cornelia, men ja, jag blev väldigt glad.

Här är foajen med en styckad postbil på väggen.

Jag och Åsa träffades över en mysig lunchfika på det nya Posthotellet. Det var fantastiska miljöer, jag gick runt och plåtade nästan överallt.

Det var en väldigt blandad mix av gäster, affärsmän på tjänsteresa, pensionärer över en enkel fika och ungdomar som satt i de olika miljöerna.

En mötesplats för alla  har tydligen varit en av ambitionerna, och det har de lyckats med.




Vi njöt av goda smörgåsar, cappucino, pyttesmå semlor och minicitronpajer, som man kunde äta som en enda munsbit. Helt klart ett ställe som jag kommer återkomma till. Med mig hem fick jag ett jättefin sjal som Åsa hade stickat åt mig. Den använder jag nu varje dag.

En snygg och mysig miljö för en lunchdate.

Snart kommer familjen hem och då ska vi äta en av Berits goda middagar som vi fått leverat hem av morbror Lars. Igår blev det marinerad kyckling och idag blir det pannbiff med lök.  Mmm, jättegott!

Ta hand om er själva och varandra! Kram Maria

6:e och sista cellgiftsbehandlingen!!

Idag har jag fått min sista cellgiftsbehandling och fått bort min CVK, kommande Herceptin behandlingar kan man sätta nål i armen. Det är så skönt att veta att efter denna veckan så blir allt mycket bättre. Eftersom det blev jobbigt med biverkningar senast, fick jag idag en spruta långtidsverkande medicin mot illamåendet och det ska göra det lindrigare. Jag håller tummarna.

Äntligen har jag fått bort CVK:n som satt
från nyckelbenet ner till hjärthöjd.

Min käre man skjutsade mig idag för det var tänkt att jag skulle få en annan "avtrubbningsmedicin", men efter överläggning kom vårdpersonalen fram att det inte var rätt för mig.

Nu när jag sitter och skriver känner jag mig just nu bara väldigt trött, så jag ska inte skriva så mycket, utan ta och lägga mig en stund. Idag var det återigen sjuksköterskan Ann-Britt som hjälpte mig, en rar norrländsk kvinna som jag trivs mycket bra med. Vi pratade om hur skönt det ska bli att äntligen få bada. Jag brukar inte bada mycket, men nu när jag inte fått göra det, så längtar jag. Lite typiskt ; )
Hon berättade att hon badar varje vecka, och att det får ersätta bastun för henne. Som norrlänning så är det obligatoriskt att ha bastu hemma och när dom bodde norröver så hade dom tre stycken. T.o.m. deras Jack Russel älskade att bada bastu, han satt längst upp med husse och duckade när det blev för varmt.

Jag fick en ny tid för första Herceptinbehandlingen, som sen kommer vara 17 ggr. var tredje vecka, och då blev det en annan sjuksköterska som jag har haft en halv behandling. Först sa jag bara ok, bra, tack, men när Ann-Britt kom tillbaka frågade jag om det fanns någon möjlighet för henne att ta hand om mig istället. Hon förklarade då att hon försöker skära ner på egna patienter för att hon ska jobba med administrativt, och är det patienter som bara har fem ggr kvar så har hon kvar dom, men jag ska ju ha behandlingar i ett år. Men sa hon sen, jag skulle vilja ha dig kvar för jag trivs med dig och vi kommer bra överens.....så jag ska kolla direkt om det går. Efter en stund kom hon tillbaka med en ny tid, den 9 mars och hon ska hjälpa mig då, och alla kommande behandlingar. Yes!

Första gången tar det 6 timmar och det är för att Herceptin kan ha hjärtpåverkan så jag måste observeras. Sen kommer jag göra hjärtundersökningar, både före och under behandlingarna.
Jag ska för omväxlingens skull prova en säng och ligga där, se på TV, läsa eller sova en stund.
På tal om sova, så får jag nog ge mig och lägga mig en stund.

Vill bara nämna att jag inte vet hur denna veckan blir, men ringa gärna på kvällarna om ni vill ha info om läget. Då kan P hålla er uppdaterade.

Sen är ni många som frågar hur ni kan hjälpa till och jag vet att vi ibland kan ha lite för bra av inställningen "det klarar vi själva", men att t.ex. få färdig mat skulle vara mycket uppskattat.
Dels för att jag har svårt med matos, men sen avlastar det P som slipper tänka på detta under den tuffaste veckan.
Men ni ska veta och det hoppas jag att ni känner, att vi verkligen uppskattar allt stöd, i alla former, som vi har fått.

Ta hand om varandra!  Kram Maria

" Var lugn allt är i sin ordning"

Ibland när jag orkar tar jag en längre promenad till kyrkogården i närheten.  Där brukar jag stå en stund vid en grav som tillhör en kompis till min äldsta tjej och fundera över livet och döden. Mina tankar går till familjen som förlorade sin flicka när hon var tio år, kan bara ana den smärta och sorg som man känner när man förlorar ett barn.

Det tog mig hårt när jag fick beskedet, dels för att flickan precis som N var funktionshindrad och en riktig kämpe, men också för att N hade två klasskompisar som gick bort ungefär samtidigt. Det kom så nära inpå och den oron vi kände när N var liten, då läkaren sa att hon hade max ett år kvar, kanske två, kom tillbaka och blev stark. N fyller 16 år i slutet av februari.

När jag står vid graven tänker jag också på mamma och försöker tänka att hon trots sjukdomar, hennes svåra kamp mot slutet och att hon gick bort alldeles för tidigt, fick ett relativt långt och bra liv.

På en grav brevid , där en ung kille som tog sitt eget liv ligger, kan man läsa denna fina text,

" Vad är döden?

 Egentligen inget märkvärdigt.

Jag har bara gått in i ett nästa rum.

Jag är forfrande jag och du är du.

Vad vi var för varandra tidigare

är vi forfarande för varandra.

Tilltala mig med mitt vanliga namn.

Tala till mig på samma sätt som du alltid har gjort.

Förändra inte din röst.

Gör den inte extra högtidlig eller fylld av sorg.

Skratta åt samma saker som vi brukade skratta åt.

Låt mitt namn höra till vardagslivet, som det alltid har gjort.

Uttaladet i lätt ton utan spår av skugga.

Livet är likadant som det alltid har varit.

Dess betydelse har inte förändrats, det fortsätter oupphörligt.

Varför skulle jag vara borta bara för att du inte kan se mig?

Jag väntar på dig under en tid, någonstans

mycket nära dig, alldeles runt hörnet.

Var lugn allt är i sin ordning."

Imorgon är det ett år sen mamma gick bort och hon kommer alltid finnas med oss i våra tankar. Kanske är hon alltid med oss, skrattar och gråter med oss, klappar oss på huvudet när vi känner oss små och alltid håller ett vakande öga, fast vi bara inte kan se henne...

Härliga dagar!

Jag har en riktigt bra helg bakom mig.  I lördags fyllde jag och min två år yngre syster år. Ja, det lilla konststycket lyckades mamma och pappa med. Vi hade alltid ganska stora barnkalas, då både mina och lillasysters kompisar skull vara med, men vad jag kommer ihåg så var det alltid lyckat.

På morgon blev jag väckt av skönsång och tomtebloss, som precis hann slockna när jag tillslut öppnade ögon och yrvaket tittade upp. Blev serverad en härlig frukost med smoothies, toast med M:s hemlagade blåbärssylt och annat gott. Jag blev överväldigad av alla fina presenter som hade massor av omtanke, och tanke bakom.

Min underbara man har bokat bord på Heaven 23 nu på torsdag och där ska vi äta gott, för att sen gå till Scandinavium och njuta av Sting!! Sist vi skulle gå på Sting var på Globen, men väl framme fick vi veta att det var inställt, så det är extra kul att tillslut få se honom.
Minstingen hade varit på stan och handlat en skiva med First Aid Kit, (jättebra!), goda praliner och en badbakelse. " Nu är det din tur att få ett härligt bad" säger M som vet att snart blir jag av med min CVK och äntligen kan njuta av bad. Underbara unge!

Vid lunch träffade jag mina två systrar för en fika på Bönor & Bagels i Linné. Där åt vi en mustig linsoppa och en valfri fylld bagel. Jättegott! Vi avslutade med en god capuccino. Efteråt var det dags för mig och A att få varsin behandling. A började med massage och sen fick jag en skön ansiktsbehandling.

 Avslappnade och lite trötta åkte vi sen hem där familjen väntade med goda, hemmalagade pizzor med prosciutto & pesto eller getost & lammkorv (mmm..) och M:s smarriga chokladmousse. En vacker bukett hade leverats av ett blomsterbud. Tack Anna och Mats! Dagen avslutades med mys framför melodifestivalen. Vad mer kan man begära av en födelsedag?

Söndagen inledes lugnt och skönt med frukost i soffan. Vid 11:00 kom syster L med familj och vi begav oss till den istäckta dammen i närheten av där vi bor. Det var dags skridskoåkning och grillning av korv och efterföljande marshmallows.

Det var lite kylslaget, men det blev ändå en riktigt mysig utflykt. Efteråt gick vi hem, tände en brasa och åt M:s fina Miss Piggy Cupcakes och mannens smarriga ckokladtårta. Hur gott som helst!

Glad och tacksam

Jag sitter i soffan med ett glas rött, har ätit gott och CD:n  spelar "What a wonderful world".
Samma låt har jag som ringsignal och låten bytte jag till efter jag fått min cancerdiagnos. Varför inte ha en låt som betyder nåt och ger en bra känsla varje gång det ringer? Låten spelades som utgångslåt på mitt och min mans bröllop och samma känsla som fanns då infinner sig nu.

 Jag är glad och tacksam över mycket i mitt liv. Speciellt nu.
Tacksam för min underbara familj som ger mig så mycket kärlek.
Där min man är min och barnens hjälte.
Tacksam över att minstingen M har landat efter cancerbeskedet och verkar vara mer harmonisk o glad än någonsin.
Lika tacksam är jag över att min lilla N just nu är frisk och alltid verkar nöjd livet.
Jag är tacksam över att

                         jag nästan har glömt av hur tufft det var förra veckan.

                         jag kan behålla maten och att det smakar gott.

                         jag har två omtänksamma systrar som stöttar mig på olika sätt.

                         snön ligger vit och att solen skiner.

                         Å, min nu sjukskrivna psykolog, fortsätter stötta mig.

                         jag fick bokat in ytterligare en helg på Klaradal kloster.

                         jag har en svägerska, D, som är söt både på utsidan & insidan.

                         bröstcancerföreningen Johanna finns.

                         jag fortfarande får kreativa idéer och vill skapa. 

                         jag idag orkade ta tag i min rena, men enorma, klädeshög.

                         vi har en så gosig katt, Pippi, som gör en avslappnad och lugn.

                         mammas vänner har blivit våra vänner.

                         helt nyfunna vänner hör av sig och peppar mig.

                         jag allt mer lär mig att vara sann mot mig själv, vilket betyder att jag

                         t.ex.inte tänker ta skit från försäkringskassan eller små människor

                         som antagligen inte trivs med sig själva och sina liv.

Allt detta och mycket annat gör mig tacksam, glad och får mig att känna hopp inför framtiden.

                                      

                                      

Den andra sidan

Jag tittar på Efter tio igen och idag pratar dom om erfarenheter om nära döden upplevelser.
Man säger att det är ingen psykos eftersom personen som upplever detta är helt klar med vad som händer och att dom förstår att det är ingen annan som ser det dom ser i det ögonblicket.

Det finns ingen vetenskaplig förklaring till nära döden upplevelser och det är båda gamla, unga, troende och icke troende som har upplevt detta.

 I Malous soffa sitter en kvinna som berättar om hennes mammas sista tid. Hennes mamma fick hjärtstillestånd flera gånger vid olika tillfällen, men kom tillbaka och kunde berättada om andra sidan. Hon berättade om hur otroligt vackert det var, massor med vackra blommor och fåglar som flög omkring och kvittrade.


Där fanns hennes man och väntade, likaså andra anhöriga och vänner som gått bort tidigare, välkomnade henne. Det var ljust, fridfullt och hon kände sig trygg och lugn. Allt var som det skulle och hon hade kommit hem....

Visst låter det fint? Tänk att ha den vetskapen och känna sådan frid.

Nu ska jag ta en lite promenad och känna solen i ansiktet.

Ta hand om hand er själva och varandra.

Frågor som aldrig får svar

Tittar på Efter tio, som denna veckan har temat döden. Det handlar bl.a.om nära döden upplevelser, dödsångest och livets slutskede. Ibland kommer det upp saker som berör mig till tårar, känslorna sitter fortfarande på utsidan, men det finns också saker som inger hopp. 

Jobbiga tankar om mamma, och hennes sista tid, dyker upp och det är nåt jag känner stor sorg över.
Hur det blev, att hon slöt sig så och inte ville prata om det som hände henne.
Vi vet inte vad hon tänkte eller hur hon upplevde det. Förstod hon vad som väntade?

Var hon rädd, eller hade hon försonats med tanken på att hon skulle dö? Jag önskar att hon hade velat dela med sig av sina tankar. Nu finns det outtalade och obesvarade frågor som vi får försöka hantera för att ge oss själva ro.

FÖRBANNADE CANCERHELVETE!!

Ja, just nu vill jag bara skrika rakt ut och få ut all frustration och skit.
Biverkningarna efter cellgiftsbehandlingen tar över mer och mer efter varje behandling. Min kropp bryts sakta ner och det finns inget motstånd kvar. Jag undrar hur mycket mer jag orkar med.
Jag vet genom mitt eget,och familjs liv, att jag klarar mer än jag tror, men hallå, det finns faktiskt gränser på hur mycket man orkar med. Det känns som om jag simmar i full storm, samtidigt som nån hela tiden trycker ner mig under vattenytan, eller som en spindel som nån har slängt ner i toaletten och som trots flera spolningar försöker ta sig upp.

Jag började skriva bloggen för jag vill skildra att det inte behöver vara helt nattsvart när man får en bröstcancerdiagnos, och den tanken/känslan har varit övervägande under min cancerresa. Jag försöker ha en positiv inställning till livet och se det goda som följer med även när livet prövar en.

Men efter den senaste cellgiftsbehandlingen har den känslan varit så svår att hitta, och jag känner att det är viktigt att försöka beskriva dom känslorna som istället infinner sig, allt det svarta, sorgen, frustrationen och alla svåra tankar. Det är kanske ingen rolig läsning, men om jag inte tar med det blir det snevridet.

Just nu är jag enormt trött, men illamåendet har dragit sig tillbaka, förhoppningsvis inte bara tillfälligt utan kanske klarar jag mig tills det är dags för nästa behandling. Man lever på hoppet.
Försöker skriva lite åt gången.
Nu har det gått en vecka sen senaste, min 5:e behandling och biverkningarna håller sig kvar.
Jag har läst om andra cancerpatienter som beskrivit att när dom är i det här stadiet i behandlingen, blir det så tufft att man faktiskt inte vill fortsätta. "Nej, nu räcker det. Jag vill inte mer!"  Bara för att det är så överjävligt. Och nu förstår jag vad dom menar.

Vad man än gör så sitter den kemiska och obehagliga doften av cellgifterna kvar i näsan, den äckliga metallsmak ligger kvar i munnen, likaså i tårkanaler och i underlivet sticker cellgifterna. Det ständiga underliggande illamåendet som ibland ger sig till känna med full kraft, eller som bara lurar i bakgrunden.

Magen har också blivit cellgifternas, och det är ett vågspel mellan vad som funkar att äta och vad som bara gör det värre. Och så har vi mattheten, brist på ork och energi som gör att jag mest blir liggandes under mina dåliga dagar, till ingen nytta alls. Dessa dagar blir mina försök till promenader kanske bara en långsam runda runt huset, eller då jag vill mer än jag egentligen orkar, så går jag lite längre, men då måste jag stanna och hämta kraft, för att sen förstå att längre än så här kommer jag inte, utan att jag måste gå tillbaka för att vila. Då är jag inte kaxig!

Det mer lindrigare biverkningarna som träningsvärk över hela kroppen, eller de smärtsamma blåsor i munnen, som lindras med bedövningsvätska, hudens celler, som liksom alla celler påverkas, och gör att huden åldrats snabbt och allt håravfall, gör också sitt så klart.

Jag vill inte kapitulera, men det är svårt att hitta kämpaglöden när cellgifterna har tagit över min kropp på detta sätt. Kroppen har blivit ett landskap som jag inte känner igen, inte ens karta och kompass skulle hjälpa mig.

Sen är det alla tankar och känslor! Just nu sitter mina känslor på utsidan och dom har visat sig mer nu än tidigare. Nu har jag gråtit, vilket varit sällsynt innan. Jag grät inte när jag fick min diagnos, inte heller när vi fick reda på mammas, eller nån gång under hennes, och familjens, svåra kamp.
Jag har egentligen inte reagerat med sorg, förvivlan eller nån ångest över det som drabbat mig, vilket kan tyckas konstigt, utan mer, nu är läget så här och hur grejar vi det bäst?
Det är först när det berör barnen som det blir svårt att hantera.

Så vad gör man med alla tankar och känslor?
Idag vaknade jag efter natt med lite för lite sömn, dels var det en återkommande mardröm som jag inte ville stanna i, men sen blir jag ibland liggandes med mina tankar. När jag inte somnar om på ett tag går jag upp, lägger mig i soffan och försöker somna framför TV.n.

Jag måste tänka att det som händer i min kropp måste hända och att när kroppen bryts ner är det en del av min väg till att bli friskförklarad. Det kommer att ta slut och då kommer det sakta bli bättre.

För att orka måste jag också ignorera alla energitjuvar, som t.ex. oförstående och självupptagna människor som aldrig lyfter blicken från sitt, människor som man tror ska finnas där, men som aldrig hör av sig eller ens frågar hur man mår när man träffar dom. Det är lätt att under de värsta dagarna fastna i besvikelsen över att vissa människor är så här, och det har jag faktiskt inte råd med.

Då tänker jag hellre på min hjälte till man, som igår kväll tvättade mina Buffets (enkla tubsjalar), innan han la sig. Nu gör han i princip allt hemma, plus att han har fullt på jobbet och samtidigt pluggar. Oron för hur han ska orka finns självklart där, men som i allt annat så måste jag tro på att han gör det. Jag försöker se till att han får tillfällen att ladda sina batterier, som att komma iväg och simma, eller att han får en stunds välbehövlig massage. Det är viktigt för hela familjen att han får hämta kraft.

Sängläge

Denna veckan har inte varit min bästa.
Mest sängläge för att det helt enkelt inte finns ork till annat.
För lägesrapport ring gärna på kvällen.

Ta hand om er!

Kramar Maria