Dag 20 - Allt hår bort

Ja, då var det dags. Idag började det ömma ännu mer i hårbotten och håret föll av i större mängder.
Jag  bestämde mig för att under dagen ska det ske, allt hår ska bort.

Mitt på dagen tog jag en promenad i skogen, tankarna gick runt och jag försökte hämta lugnet från skogen. För mig brukar det vara så att om jag inte kan får ro i tankarna, låter jag de fara runt på vägen ut, och så brukar det ha lagt sig sig  på vägen tillbaka hem. Så var det också igår.
När jag kom hem smög jag in på toaletten men min sax. Min yngsta dotter var sjuk och hemma från skolan,  och jag vill inte chocka henne med att plötsligt göra en Britney. Jag tänkte bara klippa det riktigt kort.

Jag började med att sminka mig för att jag tänkte det skulle göra det lättare att se förvandlingen. Och det gick ganska bra, det kändes faktiskt helt ok. Visst, en cm kort klippning över hela håret var inte lika snyggt som min bob, men återigen kändes det befriande att bli av med det.
Sen tog jag på mig min peruk för att göra det lite lättare för lilltjejen. Hade inte det rätta handlaget, men med lite träning kommer nog peruken sitta som ett smäck.

Efter middagen åkte trimmern fram och min man hjälpte mig med att ta bort resten av håret. Försiktigt och noggrant drog han trimmern fram och tillbaka över huvudet, medans våra tjejer intresserat följde hela processen. Min man skojade och undrade om jag vill ha kvar lugg á la Tintin, men jag hoppade på det. Jag kör fångstilen istället ; )

Nu är 1-2 mm inte så jättesmickrande, om man inte är Sinead o'connor, så jag bär en "tubsjal" som jag har fått av mamma. Hon köpte en till mig och mina systrar, samtidigt som hon köpte en till sig själv när hon tappade håret. Tänk att jag skulle få användning av den av samma andledning.

Dag 19 - En bra dag för själen

Igår var det dags för psykologsamtal. För mig har det varit viktigt att kunna prata med någon utomstående, någon som jag kan anförtro mig för och som inte är känslomässigt engagerad. 

Jag har många människor nära mig som jag kan prata med, men ibland är det lättare att prata med en utomstående. Där finns det ett utrymme för mig att inte tänka på hur det jag säger kommer tas emot och uppfattas.

Efteråt träffade jag Åsa, en fantastisk person som har betytt otroligt mycket för mig. Jag fick kontakt med henne när mamma blev sjuk  och sen dess har hon stöttat mig.
Det blev en förmiddag som gjorde gott för själen och som avslutades med en mysig fika på Kajsas kafé, ett stenkast från Carlanderska sjukhuset.

Dag 18 - bort med hälften av håret

Dag 18 blev en bra dag med ett  fantastiskt väder, klippning, promenad i stan, middag med mina systrar och avslutningsvis en 4good föreläsning med mycket inspiration.
De senaste dagarna har jag börjat tappa håret och jag har tänkt att snart är det dags för att ta bort det.
Har varit lite valet i kvalet om när det ska ske, men igår ringde perukmakaren Hasse för att fråga om vilken läkare som hade skrivit perukremissen. Tydligen hade läkaren missat att skriva under.
Hasse undrade hur det var med mig och jag sa att det var förhållandevis bra, men att jag hade börjat tappa håret. Jag sa att jag inte tänker vänta tills det har blivit glest, utan att jag tänker ta bort det innan.
Ja, sa Hasse, det är bättre att klippa allt.

Det blev som en signal för mig att göra det.  Direkt efter samtalet satte jag upp håret i en tofs, tog den största saxen och började klippa. Jag har tjockt hår, så det krävdes kraft för att komma igenom det. Jag hade tänkt ta bort allt hår, men efter att ha klippt av tofsen, så hade jag fått en annan frisyr som funkade riktigt bra. Jag klippte lite till och sen hade jag typ en bob med uppklippt nacke.
Det var en häftig känsla att faktiskt göra det själv och efteråt kändes det befriande. Tyngden från huvudet hade släppt och ömheten i hårbotten var borta. Jätteskönt!

Dag 17

Det var en underbar dag igår. Helt stilla och sol. Jag tog en härlig promenad ner till havet, man får ju passa på när man är i en bra vecka och orken finns där. Det finns dagar då man känner sig helt orkeslös och då promenaden blir kortare och långsammare. Men jag försöker att ta en varje dag, för man säger att cancertröttheten inte går att vila bort. Den finns där ändå.

Det är också jättebra att försöka röra på sig varje dag, för blir man liggande/sittandes samlas slaggprodukterna och man mår sämre. Det finns också studier som visar nyttan av att promenera flera gånger i veckan, även om det blir en kort runda. Det ger en positiv effekt på tillfrisknadet.

Det var skönt att känna att det fanns styrka i kroppen och det var lätt att få ett bra tempo. När jag skriver att det är en bra vecka så brukar man generellt säga att de 3 veckorna mellan cellgiftsbehandlingarna är lite olika. Veckan direkt efter behandlingen kan det bli en hel del biverkningar, och att man kan känna sig speedad av cortisonet. Andra veckan är man som mest känslig och man har ett mycket dåligt immunförsvar.

Man ska inte sitta i karantän, men använda sitt sunda förnuft. Under den veckan är det inte läge för att vistas på ett fullpackat IKEA, eller sitta på ett flyg. Både läkaren och sköterskan sa att om det är nåt jag ska komma ihåg av all info jag fått så är det att om jag får feber så måste jag ringa sjukhuset. Inte ta en Alvedon och avvakta. Detta för att det kan vara en infektion och kroppen har inget försvar alls.
Då behöver man sätta in antbiotikakurer, och det är inte ovanligt att man får blodtransfusion.

De senaste dagarna har jag varit öm i hårbotten, vilket är vanligt innan håret faller av. Igår märktes det att det är på gång.  Det lossnade en hel del när man drar handen igenom. Inga hela tussar, utan mer jämt fördelat över huvdudet. Jag har bestämt mig för att inte vänta till det blir helt glest, utan jag ska förekomma det, och raka av det innan. Här är har jag lite kontroll och kan betsämma hur/när jag vill göra det.

Min tanke var att göra en grej tillsammans med familjen, så att dom blir delaktiga. Tänkte att dom kunde få leka frisör, det händer ju aldrig igen att man får klippa nån hur man vill ; )

Samtidigt så tycker lilltjejen att det är lite jobbigt att mamma ska tappa håret, så det kan hända att jag gör det på en annat sätt. Vi får se.
Så här ser iallafall min peruk ut. Den ligger ganska nära mitt egna hår. Från början hade jag tänkt ta nån helt annorlunda, men när jag har provat så har det blivit för mycket peruk och konstigt. Som frisören sa när hon klippte peruken, man vill smälta in och att det inte ska vara uppenbart att man har en peruk.

Dom flesta väljer en peruk som ligger nära sitt egna hår. Det finns några modiga som väljer att vara utan, och är skalliga, men även dom brukar sen komma för att få en peruk.
Många tycker det är jobbigt att tappa håret, men jag har inga såna känslor, än så länge ialla fall. Det växer tillbaka ungefär 6 månader efter avslutad behandling.

Man räknar första dagen för cellgiftsbehandling som dag 1, och därefter är det nedräkning. Nästa behandling är dag 22, den 21/11.

Då blir det en ny 3 veckors period där det går upp och ner.

KRAM!!

Igår fick jag en jättegullig hälsning via brev.

Ett uppmuntrande kort tillsammans med en söt, liten älg.

Det värmer verkligen och peppar en.

Har fått flera såna fina gester, både från väntat håll, men också från oväntat håll.

Omtänksamma och uppmuntrande mejl, brev/kort, telefonsamtal, blommor och hemlagat hemleverat.

Allt lika värdefullt.

Pepp och uppmuntran är viktigt. Speciellt de sämre dagarna, när man är helt orkeslös och känner sig nedbruten. Dom dagar man inte orkar prata i telefon, då gör det extra gott att veta att det finns människor som bryr sig.

Gårdagens läkarbesök

Igår var det dags för ett besök på Sahlgrenska sjukhuset. Först skulle jag förbi avd. 53 för att få hjälp med min CVK, den senaste veckans omläggning på vårdcentralen var inte optimal. Det hade blivit irriterat och jag kände av det. En CVK är en insatt kärlport ovanför bröstet, så att man slipper få en nål insatt vid varje behandling och provtagning. Jag förklarar mer i ett annat inlägg.
Men jag fick det omlagt och jag kände direkt en skillnad, vilket var jätteskönt. Det är viktigt att såna här saker funkar så bra som möjligt och att det inte blir en sak som stör.

Sen var det vidare till onkologmottagningen, där jag skulle träffa min läkare Barbro.
Det var dags för uppföljning på hur jag tar cellgiftsbehandlingen, med biverkningar och allt.
Jag hade också samlat på mig en del frågor som jag ville ha svar på. Jag är en person som, på gott och ont, försöker hämta info från olika håll. På gott för att jag kan lära av andras erfarenheter, få råd och hitta svar, men av ondo ibland för att allt som skrivs inte har nån grund och är subjektivt.

Då är det viktigt att komma ihåg att cancer är en väldigt individuell sjukdom! Även med exakt samma diagnos så skiljer det sig mellan olika personer.

Jag tänker alltid på mamma när jag går till onkologen. Så många gånger har jag åkt samma hiss när jag dels följt med mamma på läkarbesök på vån 5, men framförallt tänker jag på när hissen stannade på vån. 4, och på den dagliga närvaron vid mammas sida hennes sista veckor. Det känns overkligt och svårt att ta in att jag nu fortsätter komma hit för att jag har fått en cancerdiagnos. Men så är det.

Barbro är en trevlig och bra läkare som jag känner förtroende för. Hon tar sig tid och ger uttömmande svar, vilket uppskattas. Jag sa till henne att jag är en person som ifrågasätter, mammas sjukdom och vissa fel som uppstod i hennes behandling har satt sina spår. Hon sa att det är bra.

Det viktigaste frågan för mig igår, var hurvida prognosen är sämre för att tumören har visat sig var HER-2 positiv, och att den har en snabb celldelning. Den informationen man hittar på nätet talar för att det inte är nån bra prognos. Men det höll Barbro inte med om.

Det paradoxala med min tumör, som är hormonkänslig och snabbväxande, är att den just därför är speciellt känslig/mottaglig för behandligarna. En mindre tumör med långsammare celldelning hade inte svarat likadant. Barbro sa att min prognos är inte sämre, men att det kommer bli en tuffare behandling.

Hon pekar också på det positiva att det inte fanns nån spridning i lymfkörtlarna och på tumörsvaret  som inte visade på spridning i blodomloppet. Tillsammans med skelettscinten, en röntgen, som visade att det inte fanns några metastaser på skelettet, så är utgångsläget mycket bättre.

Det finns heller ingen anledning att ta bort mer av bröstet, eller att ändra behandling som jag hade läst om. Jag hade hittat info om att man ser bäst effekt om man kombinerar cellgifter med Herceptin, som ges vid en HER-2 postiv tumör, men i mitt fall är det inte aktuellt.

Jag sa till Barbro att jag hade läst om en helt ny medicin, T-DM1, som skulle vara ännu bättre och med färre biverkningar. Hon sa att den är jättebra, men att den först kommer ut för användning om nåt år. Så för mig är den inte aktuell, men vad skönt att höra att forskningen går framåt. Det ger hopp!

Så nu fortsätter jag med mina fem återstående cellgiftsbehandlingar, var tredje vecka. Tröttheten kommer att öka allteftersom. Jag kommer få lite mer illamåendemedicin vid nästa kur på måndag, för att lindra illamåendet. Sen fick jag en kombinerad insomnings- och illamående tablett som jag kan ta vid behov. Sömnen är jätteviktig.

När jag är klar med cellgiftsbehandlingen, blir det 3-4 veckors vila för att sen börja Herceptin- och strålbehandlingen. Jag tror det blir 5 dagar i veckan i 5 veckor. Därefter kommer jag få hormontabletter under en 5 års period. Så ser det ut nu ialla fall.

Barbro kommer också skicka en remiss för att undersöka ärftligheten, med tanke på att mamma hade bröstcancer när hon var 36 år. Det kan vara en indikation på att det finns en ärftlighetsfaktor.

Jag känner en liten lättnad och tänker nu ta vara på min bästa vecka i behandling!

1:a läkarbesöket

Jag var på läkarundersökning i juli p.g.av en annan anledning, då jag hade haft problem med rikliga underlivsblödningar och hade fått en behandling med gulkroppshormon.
Det hade blivit mycket bättre och nu skulle vi prata om insättningen av min hormonspiral som hade åkt ut. Antagligen fanns det ett samband med blödningarna.

Jag bad iallafall den kvinnliga läkaren att undersöka knölen i mitt högra bröst.
Hon gick igenom bröstet noggrant och gjorde likadant på det vänstra för att känna skillnaden.
Lugnt och metodiskt gick hon till väga, innan hon sa 'Jag känner också en lite knöl där, men sen känner jag en liten till alldeles brevid, som en ärta i storleken.
Men Maria, jag tror inte det är något, men självklart ska jag skicka en remiss för en mer noggran undersökning'.
Bra, tänkte jag, tackade för mig och gick därifrån.
Kände ingen oro och tänkte inte mer på det de kommande veckorna.