Imorse var det inte riktigt bra

Har sovit lite sådär de senaste nätterna av olika anledningar. Dels har tankarna farit omkring, det finns mycket att bearbeta, en hel del oönskat, men sånt är livet.
Sen har jag haft lite mun/svalgproblem, som man kan få, och så har jag känt mig lite låg.
Det kan man ju känna oavsett i en cancerbehandling, men det händer att det dyker upp när man slutar med cortisonet, som man får efter cellgifterna.

Här brukar mina korta promenader sluta.

Nu var det en vecka sen jag fick senaste behandlingen och jag tycker att biverkningarna har var lindrigare denna gång. Däremot har tröttheten varit densamma, både fysiskt och psykiskt. Ibland är det svårt att acceptera att man är så svag. När promenader som jag brukar ta i rask takt, blir mycket kortare och trots att jag då går långsamt, ändå måste stanna och vila mig, det känns märkligt.

Men då är det viktigt att tänka att orken kommer att komma tillbaka. Dels har jag riktigt bra dagar nu under cancerbehandlingen då jag orkar mer, men jag kommer att återhämta mig helt när jag är färdigbehandlad. Men man måste ha tålamod, för det kommer ta tid, man brukar säga ett år ungefär.

Ja, imorse mådde jag oväntat sämre. Jag satt och matade min lilla tjej som hade värst hostan som inte ville ge med sig. Försökte att undvika att få hostattackerna rakt i ansiktet, då jag nu är inne i min sämsta vecka med tanke på ett obefintligt immunförsvar. Efter en stund fick jag plötsligt huvudvärk och blev helt matt. Tog smärtstillande och var tvungen att lägga mig ner, huvudvärken försvann men mattheten har suttit i tills nu.

Lite mer harmoni. Bild Cornelia.

Gjorde iordning några mackor och kom på mig själv med att nynna. Det är bra!
Just nynna gör jag faktsikt ännu mer nu. Dels när jag är själv hemma eller när jag t.ex. sitter och väntar vårdcentralen eller handlar mat.  Det känns bra att nynnadet finns där tillhands, det är nåt positivt som ibland dyker upp helt omedvetet och bara finns där och ger en bra känsla. Prova! Tänk på att barn uppskattar att man inte gör det när dom är med. Jobbar själv på det ; )

3:e cellgiftsbehandlingen

I början på veckan fick jag min 3:e cellgiftsbehandling och nu vet man hur gången är, även om det ibland skiljer sig lite mellan tillfällena.
Den är gången fick jag ett telefonsamtal på morgonen, det var en sköterska från avd 53 som undrade om jag kunde komma in tidigare pga. personalbrist. Jag hade tidigare fått tid för provtagning kl 10.00 och tid för behandling kl.10.30, så jag sa att det kanske inte skulle bli jättemycket tidigare, men jag skulle komma så tidigt jag kunde.

Så det blev inte så mycket av min lugna morgon, utan jag skyndade på och fick ta en snabbdusch. Sen ringde det igen, och det var samma sköterska som ursäktade sig, för hon ville inte jaga mig, som hon sa. Men hon hade nu fått informationen från vårdcentralen, och senaste omläggningen, om att stygnen runt min CVK hade släppt. Sköterskan hade pratat med preopration på KK, om att jag skulle komma förbi och lägga nya stygn innan behandlingen. Så en lite ändring till blev det för dagen.

Men jag började med provtagningen, det var helt fullt, men då jag har en akutremiss får jag gå före i kön. En vänliga sköterska gav mig ett snabbt stick i fingret, kapillärt som det heter, och det gick fint.
Sen begav jag mig ut i regnet och vidare till Preop på KK där dom tog emot mig direkt.
Samma sköterska, Carolla, en bestämd och vänlig kvinna som nog varit med ett tag, tog hand om mig även denna gång. Det är skönt att få samma personal, även om man är en i mängden för dom.

Carolla gav mig en vit rock att byta om till och sen förberede hon ett rullbord med stark rengöring, kompresser, spruta, nål, tråd och lite annat. Allt ska vara förberett så att det bara är till att köra för läkaren som sen kommer. Jag fick frågan av Carolla om hur jag ville göra med bedövningssprutan, hon menade att den är ju jobbig i sig, och att läkarna ibland har så bråttom att den inte hinner verka. Jag blev lite förvånad, men samtidigt är det skönt när nån är så rak. Frågan gjorde mig iallafall lite tveksam till hur jag skulle göra.

Jag tänkte varför inte prova utan bedövning, det har jag ju aldrig gjort förut och lite nyfiken på hur det skulle kännas är man ju.  Men sen sa Carolla att hon inte ville påverka mig till nåt som jag inte tänkt mig så jag tänkte om. Visst, bedövningssprutan kändes lite, men det gick bra senast, så jag sa att vi kör som förra gången. När allt var klart var det bara läkaren som fattades, och han var plötsligt väck.

Men efter ett samtal från Carolla dök han upp och ursäktade sig. Han hade tänkt sig en kopp kaffe, men den fick vänta på honom. Carolla berättade att jag hade valt bedövning, och det tyckte läkaren var bra, sen sa hon att vi pratat om att man ibland har lite bråttom så att den inte hinner verka och att det var inte bra. Läkaren höll med om det. Både sköterskan och läkaren sa att det var väldigt ovanligt att alla stygnen släpper från huden som det hade gjort för mig.

Först blev jag ordentligt rengjord och sen fick jag sprutan, den kan svida ordentligt, men jag tyckte det kändes ok. Läkaren la sen stygnen, medans han frågade hur det kändes. Det hela gick bra och läkaren sa att han skulle vara mycket förvånad om stygnen gick upp igen. Sen fortsatte han omläggningen med stort plastplåster över CVK.n. Det är viktigt att det är tätt pga. infektionsrisken, och han tejpade också lite extra. Sen tackade han för sig och återvände troligtvis till sin kopp kaffe för en liten paus.

Sen vidare till avd. 53 och behandlingen. Tog mig en plats i ett rum där en äldre man redan satt och fick strax därefter sällskap av en äldre kvinna. Hade försett mig med kaffe, lussebulle och några tidningar och snart kom en sköterska, Karin, som jag inte träffat tidigare. Men även hon satt kvar under behandlingen, ställde frågor och tog väl hand om mig. Jag fick en ny tid den 2 januari och nya mediciner för de kommande dagarnas biverkningar. Jag tackade för mig och önskade Karin en god jul med en ask choklad. Det var uppskattat och jag fick en kram med mig hem.

Läkarbesök efter beskedet

Jag fortsätter att gå tillbaka i min cancerhistoria och fyller i luckorna. För mig är det viktigt att försöka återberätta det som har hänt på vägen, med läkarbesök, undersökningar och personliga reflektioner, så att den som vill kan få en inblick och förståelse för vad man går igenom. Förhoppningsvis kan jag också ge en nyanserad bild och visa att allt inte är nattsvart.

Dagen efter mitt cancerbesked per telefon, den 23/8, så skulle jag träffa läkaren Katarina Storek på Kvinnokliniken/Carlanderska. Jag hade från början kommit till henne, via min Skandia vårdförsäkring av en annan anledning, då jag hade haft stora problem med blödningar. Jag kommer ihåg att jag då kände att det var mycket som inte stämde med min kropp.

" Maria, jag trodde faktiskt inte att det var nåt. Det gjorde jag inte", sa Katarina och tittade allvarligt på mig från andra sidan skrivbordet. Hon frågade vidare hur jag hade det runt omkring mig och hur det kändes för mig. Jag sa att att det svåra är att berätta för mina anhöriga, därför att mamma nyligen gick bort efter sin svåra kamp mot cancern, och att cancer nu är så laddat för oss. För mig var det svårast att behöva lämna ett sånt här besked igen. När mamma blev sjuk ringde jag runt och berättade för nära och kära. Det var tungt.

" Jag förstår att det gör det svårare, men nu är det du och din cancer som är viktigast. Det är du nu!", sa Katarina och sökte min blick. " Du har ett helvete framför dig, och du kommer behöva hjälp" fortsatte hon. " Och du kommer att reagera" Jag hade berättat att jag inte hade reagerat på beskedet, utan att jag var nollställd och tog in all information utan känsloyttringar.
" Du kommer inte gå runt som en zombie som du gör nu. En reaktion kommer för eller senare. Nu är du i chock!"sa hon bestämt. " Jag kan inte säga till dig vad du ska göra, men jag tycker att du ska säga till din man att inte åka till Stockholm i veckan".

Det var planerat att min man skulle iväg några dagar i utbildningssyfte. Han hade själv sagt att det var inte läge för det, men jag hade sagt att det skulle gå bra. Likaså när han dagen innan hade sagt att han kunde följa med på dagens läkarbesök, så sa jag att det inte behövdes. Jag tänkte att nu vet vi ju att jag har bröstcancer och det blir ju inget nytt vi får veta, så det är väl bättre att min man går till jobbet.

" Det var väl dumt?" sa Katarina med huvudet lite på sned. " Det är ju viktig för honom också att få svar på sina frågor, och även om jag inte är nån cancerspecialist, så vet jag en del". " Är det så att din man vill komma hit, så tar jag gärna emot er igen och förklarar vad som kommer att hända".
Vidare pratade vi om min nya utbildning som jag precis börjat med. Katarina undrade om jag inte kunde skjuta på den, hon menade att det inte skulle finnas nån ork för den nu. Kommande undersökningar och behandlingar skulle också ta mycket tid i anspråk, och nu var det dags för att fokusera på mig själv.

Nästa steg var att jag skulle få komma till bröstcancer mottagningen på Sahlgrenska för en operation av bröstet. Katarina skulle skicka en remiss samma dag. Sen var det bara till att vänta.....

40-års kalas och cancerbesked

De kommande dagarna, efter jag hade gjort trippeldiagnostiken, följde dagar av festplanering inför min och min mans gemensamma 40-årskalas. Det gav mig annat att fokusera på, vilket var skönt.
På lördagen hade vi festen och det blev jättelyckat, jag tror ingen märkte någon skillnad på mig. Det kändes som om jag kunde njuta av stunden, festen, upptågen och alla glada gäster. Det var nästan att jag glömde att jag väntade på ett cancerbesked.

Måndagen efter kalaset var det en härligt solig dag och vi hade lämnat tillbaka hyrmöbler, när vi kom hem ringde det på min mobil. Det var en läkare från Carlanderska som hade besked om mitt provsvar.
" Maria, tyvärr såg det inte bra ut, det var bröstcancer". Jag var lugn och förstående, på ett lite läskigt sätt, och sa att" det måste vara tråkigt för dig att lämna ett sånt besked".
Vi bestämde att jag skulle ha kvar min tid hos läkaren, Katarina Storek, följande dag, så att jag skulle kunna smälta beskedet och få ställa frågor.

Min man stod brevid under samtalet och hörde vad jag sa. Jag återupprepade vad läkaren hade sagt och vi höll om varandra. Allt var så overkligt.

Trippeldiagnostik av knölen

När jag och familjen kom hem från semestern i Grekland, väntade en kallelse till Grindstugan på Carlanderska. Jag hade fått tid för en trippeldíagnostik och det skulle ske den 15/8. Grindstugan, ett trevligt namn på ett väldigt stelt och sterilt ställe.  När jag kom dit fick jag först göra en mammografi för andra gången. Jag hade gjort en i en tidigare i våras och den hade inte visat någonting.
Det gjorde det inte heller denna gången.

Sen blev jag visad till en annat rum där jag fick träffa en väldigt fåordig läkare. Först undersökte han brösten med ultraljud, båda två för att kunna jämföra, och då hittade han knölarna. Efter han lokaliserat knölarna utförde han en finnålspunktion/vävnadsprov.
Vid ett vävnadsprov sticks en nål in i knutan och celler sugs ut för att sedan undersökas. Diagnosen kan aldrig ställas utan ett vävnadsprov.

Läkaren tog prover på två ställen och hela tiden var han fokuserad och sa väldigt lite. Sköterskan däremot frågade om det kändes bra. Efter varje gång läkaren hade tagit ett prov gick han till en bänk där han hade en glasskiva där han lade proverna.

Läs mer om undersökningen på
http://www.breastfriends.se/symtom--diagnos/utredning-och-diagnos

Läkaren var klar sa han " Ja, det var ingen vattenfylld cysta i alla fall", sen så dröjde han lite innan han fortsatte, " det blir nog nån form av behandling, men vi får vänta på provsvaret", sen sa han inget mer om det, utan lämnade rummet med massor av frågetecken. Jag sa till sköterskan som var kvar, att det kändes konstigt och att läkarens utlåtande fick mig att fundera. Men hon sa att jag inte skulle försöka tolka och dra slutsatser utifrån vad läkaren hade sagt.
Det enda jag kunde göra var att vänta tills jag skulle få provsvaret, vilket skulle prioriteras, och ta 3-4 dagar. Så jag tackade för mig, gick ut i bilen och satt där en stund för att samla tankarna,  innan jag åkte hem. Nu kunde jag inte göra annat än att vänta......

Öppet hus hos Johanna

I onsdags var det äntligen dags att göra ett besök hos Bröstcancerföreningen
 Johanna och delta i gruppen Unga Johanna,
som är till för oss yngre och upp till 50 år.

Unga Johanna har öppet hus onsdagar ojämna veckor kl. 11-13.

Föreningens mysiga lokal ligger på Stampgatan 38 och här har man gjort

det hemtrevligt och välkomnande. När jag kom var det redan några Johannor

på plats, dels två kvinnor som arbetar med föreningen och sen var Dora, som

jag träffade på Look Good- Feel Better, också där. Det var roligt att träffas igen.

 

Medans vi fikade, till självkostnadspris, så avverkade vi ämne efter ämne,

och allt kändes väldigt naturligt att prata om. Vi pratade bl.a. om hur vi upptäckte

vår tumör, hur vi mått, om peruker och om oron över återfall.

Här fanns lite olika saker till försäljning, som örhängen och Rosa bandet produkter.

Efter drygt två timmar med mycket givande samtal så var det dags att avrunda och

bege sig hemåt. Jag och Dora bytte nummer, vi planerar att träffas för en fika när vi båda har återhämtat oss från våra respektive omgång av vår behandling.

Jag är glad att jag tillslut bestämde mig för att gå till Bröstcancerföreningen Johanna.

En sväng förbi Perukmakar´n

 Igår gjorde jag ett kort besök på Göteborgs perukmakeri. Jag har inte varit bekväm med min peruk, och faktiskt bara använt den ett par gånger,  så jag lämnade in den förra veckan för att få den justerad.  Dels så var peruken lite gles, och så hade den för mycket fall mot ansiktet, så det förstärktes. Inte riktigt det man vill när man känner sig svullen och go i ansiktet. Sen satt den väldigt hårt, så att den gick inte att ha på en längre tid. Men allt detta skulle fixas.

Här är mannen som gör det. Hans, eller Hasse som jag tror alla säger, är perukmakaren

 som driver Perukmakeriet och har gjort det sen 1986,

men varit i branschen sen 1968, om jag inte minns fel.

En riktigt skön gubbe, som är duktig och som gör att man känner sig

bekväm i en mycket annorlunda situation.

 Här sitter man när man provar ut peruker och även när man blir klippt.

Det kommer en frisör dit varje onsdag för att klippa till peruken efter ens önskemål. 

 Det finns massor av peruker i olika färger och modeller.

Här är några varianter med kepsar. Domarperuken är nog inte ett vanligt val ; )

I perukverkstan pågår det alltid nåt arbete med nån peruk.

Hasse kan t.ex. sätta fast mer hår eller ånga bort lockar om det behövs.

Ännu fler peruker i förbutiken. Här kan man också köpa produkter, som

borstar, shampo och balsam, till peruken, men också sjalar och andra huvudbonader. 

2:a behandlingen

Den 21 november var det dags för min andra cellgiftsbehandling. Den här gången åkte jag själv. Min man finns alltid vid min sida, men jag känner att han redan får trixa med jobbet och tider, så vi får spara på tillfällena då han följer med. Och nu vet jag ju lite mer vad som väntar, och jag känner att jag fixar det själv.

Först skulle jag ta vägen via provtagningen, för att lämna lite blod. Man vill veta hur det ligger till med värdena innan en behandling. Fick lite ågren då jag upptäckte att jag hade tappat min remiss på vägen, men det löste sig efter några samtal.
Vidare till avd. 53 blev jag visad till ett rum där en äldre man satt och fick sin behandling. Strax efter kom en kvinna och satte sig i den tredje fåtöljen i rummet. Min söta sköterska dök upp i dörren och sa att hon snart skulle komma till mig. Under tiden kom en annan sköterska och en elev och påbörjade behandlingen på kvinnan som satt mittemot.

Jag fick sitta och vänta en stund, men hade försett mig med kaffe, ostmacka och en tidning, så det vara bara avkopplande. Men sen kom min sköterska Rebecka och tog hand om mig.
Hon frågade hur det hade gått med biverkningar efter förra behandlingen, och jag berättade bl.a. att jag hade mått illa och kräkts första dagarna. Det tyckte hon vi skulle åtgärda med ny illamående medicin, men hon var tvungen att få det okejat och utskrivet av läkare, så hon försvann för att jaga rätt på nån.

Hon hade lite problem med att få tag på nån, men tillslut återkom hon med den nya medicinen, Emend, som jag fick ta med en gång. Hon berättade att det fanns biverkningar med den, såklart, som extra trötthetskänsla och yrsel, och eftersom jag hade tagit bilen, så skulle jag vara uppmärksam på om jag kände mig för påverkad och isåfall svänga av och ta en paus.
Vi fick vänta en halvtimma på att medicinen skulle verka, för att sen börja med själva behandlingen.

Sen var det samma procedur som första gången och det kändes ungefär likadant som då. Inget pirr denna gången heller ; ) Lite obehagskänsla i näsan som man kan få, men annars ok. Denna gången tog lite längre tid än väntat, men det gör bara att man får lite mer "bara vara" tid.
Tackade för mig med lite chocklad till sköterskan, som blev glad. Sen begav jag mig hemåt utan några direkt känningar på vägen.

Väl hemma kom tröttheten och lite illamånde, men inte som sist, utan mera vagt. Men det försöker jag lindra med att äta lite, lite åt gången och ingenlagat, utan lite kex och proviva.
En biverkning som jag inte hade första gången, men som jag fick nu, andra dagen, var att magen sa ifrån på motsatt sätt. Det blev till att springa på toaletten. Men det varade bara en kväll och natt, sen lugnade det ner sig. Jag drack en hel del Proviva, och det hjälpte.

Så min summering av andra behandlingen blir, mycket mindre illamående, en protesterande mage och en ökad trötthet.

Look Good - Feel Better

Ett återbud gav mig en tidigare plats på Look Good-Feel Better kursen än väntat.
Igår ringde Marie-Louise från Avd 53 och berättade att det hade blivit en plats ledig på kursen följande dag och frågade om jag vill delta.
Det är en mycket populär kurs där kvinnor med olika cancerdiagnoser träffas, får smink/hudvårds råd och tips på sjalknytningar. Jag tackade ja direkt, för det var nåt jag hade sett framemot.

Så idag åkte jag in till stan. Först hade jag inbokat ett samtal med min psykolog, därefter blev det en god fika på ett av mina favoritställen, Da matteo, där dom också har ett bageri. Det blev det en surdegsmacka med brie, salami och kronärtskocka och till det ett chaite.  Skönt att åter kunna njuta av en god fika, det är ju svårt under behandlingsveckan. Däremot smakar det inte lika bra med kaffe, så det blir mer te nu.

Efteråt begav jag mig till Sahlgrenska och KK, där kursen skulle hållas. Två make up artister hälsade oss välkomna och vi var en grupp på 10-12 kvinnor i olika åldrar, som tog plats vid olika bord. Framför oss hade vi var sin spegel, rengöringsproduktere och en nesecärr med smink. Vi blev erbjudna kaffe eller te och sen fick vi en kort presentation av Look good-feel good konceptet som ursprungligen kommer från USA.  Läs mer på http://www.lookgoodfeelbetter.se/index.shtm

Man vet att många kvinnor känner större välbefinnande och stärkt självförtroende, om de under sin sjukdomstid får hjälp med att vårda sitt utseende. Det är mycket som kan hända under en behandling, de flesta tappar håret, en del tappar ögonbryn/fransar, man blir svullen i ansiktet och hyn blir torr. Jag unnar mig bra hudvårdsprodukter, för de gör skillnad, och lägger lite mer omsorg på min make up.
Det gör att jag känner mig piggare och mindre sjuk. Man får göra så gott man kan utifrån de förutsättningar man har just nu.

Därefter gick vi steg för steg igenom rengöring, återfuktning och sminkning. Inga nyheter eller så, men det var kul att prova på sånt man inte brukar använda, som t.ex. ögonbrynspenna och läppenna.
Det blev fina resultat, och det var roligt att se hur nöjda en del blev, speciellt de som inte var så vana med smink.

Utöver sminkprat så blev det lite prat om annat med mina bordsgrannar, bla. om illamående och håravfall.
Det var tydligt att det, bland flera av oss, fanns ett behov att prata med andra i samma situation och att det fanns en känsla av samhörighet.  Den känslan fick några av oss att bestämma att vi skulle gå till Unga Johanna nästa vecka på onsdag. Bröstcancerföreningen Johanna är en förening där kvinnor träffas och där finns Unga Johanna för kvinnor under 45 år.
Jag ser framemot att gå dit, få träffa tjejerna från idag och knyta nya bekantskaper.

1:a behandlingen

Förra veckan fick jag min andra cellgiftsbehandling, och den skilde sig från den första på olika sätt.
Men först vill jag berätta om min första behandling och om hur overkligt det kändes att det faktiskt var dags för den.
Dagen innan sa jag till min man att det kändes som om jag skulle resa bort.
Det kändes verkligen så och jag hade försökt bocka av saker, sånt som jag brukar ha koll på/ ansvar för, så att det skulle vara ordning och reda nu när jag skulle "bort", precis som man kan göra inför en resa. Och det är ju en resa man gör, en okänd, tuff resa men med ett tydligt mål, att bli friskförklarad.

Tidigt på morgonen den siste oktober åkte jag och min man till avd 53. Jag kände ingen oro eller så, utan mer " ja, det är som det är och nu kör vi".  Mina reaktioner och känslor, ändå sen jag fick cancerbeskedet, har oftast varit förnuftsmässiga och återhållsamma. På gott och ont kanske, men det har väl varit mitt sätt att hantera det.

Inne på avd. 53 blev vi visade till ett eget rum med två stora, bekväma fotöljer. Man försöker göra behandlingstillfällena så trevliga som möjligt. Där finns det tidningar, böcker och ljudböcker om man behöver hjälp med att fördriva tiden. I ett större gemensamt rum med soffgrupp, TV och kök finns det  fika att få. Patienter kan också ta sig en macka ur kylen.

Och med tanke på omständigheterna så var det en trevlig stund. Jag och min man satt och fikade i var sin fåtölj medans en jättesöt sköterska genomförde behandlingen under trevligt småprat.
Det finns många olika cellgiftsbehandlingar för olika typer av cancer, men det kan också skilja beroende på hur man som individ reagerar på behandlingen.

Jag får en kombinationsbehandling som heter FEC och jag kommer beskriva den mer i ett annat inlägg. Den består av tre olika påsar som ges via en CVK, en direktport in i ett stort kärl som är placerad ovanför bröstet. CVKn gör att jag slipper sätta nål varje gång och man undviker att reta de mindre kärlen, då cellgifterna är kärlpåverkande. Nackdelen är att den är infektionkänslig och att den sitter där den sitter hela tiden, men man vänjer sig.

Sköterskan berättade hela tiden om vad hon gjorde och varför. Frågade återkommande om hur det kändes för mig. Man kan uppleva själva behandlingen på olika sätt, och det blev tyvärr, lite tråkigt nog, tydligt då. När en viss medicin ges så kan man uppleva ett pirr i underlivet, berättade sköterskan.
Hon gick ifrån en stund och vi satt och väntade på att pirret skulle komma, men, nej, den biverkningen fick jag inte uppleva. Typiskt att man inte kan få känna på dom lite trevligare biverkningarna ; )

Efter ca. två timmar var behandlingen klar och det kändes såpass bra att vi tog en fika på stan och tog en promenad. Det var en märklig känsla att ena stunden sitta att få cellgifter och i nästa stund sitta på Espresso house, fika och vara i ett "normalt" sammanhang. Tala om kontraster.
Man funderar över andra människor man ser omkring sig,  vilka de är, vilket liv de lever, vad de har för historia och hur deras framtid ser ut.

Väl hemma, så att det väl gått ca. 4-5 timmar sen jag fick behandlingen när illamåendet plötsligt kom. Och det var inget roligt. Jag kräktes, kunde inte äta eller dricka och reagerade starkt på dofterna från middagen. Det enda jag kunde göra var att stänga in mig i sovrummet och ställa upp fönstret, för att försöka lindra illamåendet.
Emellanåt försökte jag knapra på ett salt kex, som man rekommenderat, men det gick inte bra.
Så fortsatte det långt in på natten och jag somnade halvsittandes i soffan. Det är ett bra läge för kroppen om man mår illa.

Man får illamåendemedicin direkt på sjukhuset, och sköterskan ställer frågor för att bestämma dosen, bl.a. om hurvida man har lätt för att bli åk/sjösjuk och om man var illamånde under gravideteten. Jag har lite såna tendenser, men sköterskan sa att det är bra att inte ge maxdos nu, så man har utrymme för att öka om det behövs. Oj, om jag bara hade veta vad som väntade, då hade jag bara sagt " ge mig allt ni har". Men man vet ju ingenting om hur man själv kommer reagera. Ibland är det bara bra, för man vill inte veta vad som väntar, men andra gånger önskar man att visste mer.

Dag 20 - Allt hår bort

Ja, då var det dags. Idag började det ömma ännu mer i hårbotten och håret föll av i större mängder.
Jag  bestämde mig för att under dagen ska det ske, allt hår ska bort.

Mitt på dagen tog jag en promenad i skogen, tankarna gick runt och jag försökte hämta lugnet från skogen. För mig brukar det vara så att om jag inte kan får ro i tankarna, låter jag de fara runt på vägen ut, och så brukar det ha lagt sig sig  på vägen tillbaka hem. Så var det också igår.
När jag kom hem smög jag in på toaletten men min sax. Min yngsta dotter var sjuk och hemma från skolan,  och jag vill inte chocka henne med att plötsligt göra en Britney. Jag tänkte bara klippa det riktigt kort.

Jag började med att sminka mig för att jag tänkte det skulle göra det lättare att se förvandlingen. Och det gick ganska bra, det kändes faktiskt helt ok. Visst, en cm kort klippning över hela håret var inte lika snyggt som min bob, men återigen kändes det befriande att bli av med det.
Sen tog jag på mig min peruk för att göra det lite lättare för lilltjejen. Hade inte det rätta handlaget, men med lite träning kommer nog peruken sitta som ett smäck.

Efter middagen åkte trimmern fram och min man hjälpte mig med att ta bort resten av håret. Försiktigt och noggrant drog han trimmern fram och tillbaka över huvudet, medans våra tjejer intresserat följde hela processen. Min man skojade och undrade om jag vill ha kvar lugg á la Tintin, men jag hoppade på det. Jag kör fångstilen istället ; )

Nu är 1-2 mm inte så jättesmickrande, om man inte är Sinead o'connor, så jag bär en "tubsjal" som jag har fått av mamma. Hon köpte en till mig och mina systrar, samtidigt som hon köpte en till sig själv när hon tappade håret. Tänk att jag skulle få användning av den av samma andledning.

Dag 19 - En bra dag för själen

Igår var det dags för psykologsamtal. För mig har det varit viktigt att kunna prata med någon utomstående, någon som jag kan anförtro mig för och som inte är känslomässigt engagerad. 

Jag har många människor nära mig som jag kan prata med, men ibland är det lättare att prata med en utomstående. Där finns det ett utrymme för mig att inte tänka på hur det jag säger kommer tas emot och uppfattas.

Efteråt träffade jag Åsa, en fantastisk person som har betytt otroligt mycket för mig. Jag fick kontakt med henne när mamma blev sjuk  och sen dess har hon stöttat mig.
Det blev en förmiddag som gjorde gott för själen och som avslutades med en mysig fika på Kajsas kafé, ett stenkast från Carlanderska sjukhuset.

Dag 18 - bort med hälften av håret

Dag 18 blev en bra dag med ett  fantastiskt väder, klippning, promenad i stan, middag med mina systrar och avslutningsvis en 4good föreläsning med mycket inspiration.
De senaste dagarna har jag börjat tappa håret och jag har tänkt att snart är det dags för att ta bort det.
Har varit lite valet i kvalet om när det ska ske, men igår ringde perukmakaren Hasse för att fråga om vilken läkare som hade skrivit perukremissen. Tydligen hade läkaren missat att skriva under.
Hasse undrade hur det var med mig och jag sa att det var förhållandevis bra, men att jag hade börjat tappa håret. Jag sa att jag inte tänker vänta tills det har blivit glest, utan att jag tänker ta bort det innan.
Ja, sa Hasse, det är bättre att klippa allt.

Det blev som en signal för mig att göra det.  Direkt efter samtalet satte jag upp håret i en tofs, tog den största saxen och började klippa. Jag har tjockt hår, så det krävdes kraft för att komma igenom det. Jag hade tänkt ta bort allt hår, men efter att ha klippt av tofsen, så hade jag fått en annan frisyr som funkade riktigt bra. Jag klippte lite till och sen hade jag typ en bob med uppklippt nacke.
Det var en häftig känsla att faktiskt göra det själv och efteråt kändes det befriande. Tyngden från huvudet hade släppt och ömheten i hårbotten var borta. Jätteskönt!

Dag 17

Det var en underbar dag igår. Helt stilla och sol. Jag tog en härlig promenad ner till havet, man får ju passa på när man är i en bra vecka och orken finns där. Det finns dagar då man känner sig helt orkeslös och då promenaden blir kortare och långsammare. Men jag försöker att ta en varje dag, för man säger att cancertröttheten inte går att vila bort. Den finns där ändå.

Det är också jättebra att försöka röra på sig varje dag, för blir man liggande/sittandes samlas slaggprodukterna och man mår sämre. Det finns också studier som visar nyttan av att promenera flera gånger i veckan, även om det blir en kort runda. Det ger en positiv effekt på tillfrisknadet.

Det var skönt att känna att det fanns styrka i kroppen och det var lätt att få ett bra tempo. När jag skriver att det är en bra vecka så brukar man generellt säga att de 3 veckorna mellan cellgiftsbehandlingarna är lite olika. Veckan direkt efter behandlingen kan det bli en hel del biverkningar, och att man kan känna sig speedad av cortisonet. Andra veckan är man som mest känslig och man har ett mycket dåligt immunförsvar.

Man ska inte sitta i karantän, men använda sitt sunda förnuft. Under den veckan är det inte läge för att vistas på ett fullpackat IKEA, eller sitta på ett flyg. Både läkaren och sköterskan sa att om det är nåt jag ska komma ihåg av all info jag fått så är det att om jag får feber så måste jag ringa sjukhuset. Inte ta en Alvedon och avvakta. Detta för att det kan vara en infektion och kroppen har inget försvar alls.
Då behöver man sätta in antbiotikakurer, och det är inte ovanligt att man får blodtransfusion.

De senaste dagarna har jag varit öm i hårbotten, vilket är vanligt innan håret faller av. Igår märktes det att det är på gång.  Det lossnade en hel del när man drar handen igenom. Inga hela tussar, utan mer jämt fördelat över huvdudet. Jag har bestämt mig för att inte vänta till det blir helt glest, utan jag ska förekomma det, och raka av det innan. Här är har jag lite kontroll och kan betsämma hur/när jag vill göra det.

Min tanke var att göra en grej tillsammans med familjen, så att dom blir delaktiga. Tänkte att dom kunde få leka frisör, det händer ju aldrig igen att man får klippa nån hur man vill ; )

Samtidigt så tycker lilltjejen att det är lite jobbigt att mamma ska tappa håret, så det kan hända att jag gör det på en annat sätt. Vi får se.
Så här ser iallafall min peruk ut. Den ligger ganska nära mitt egna hår. Från början hade jag tänkt ta nån helt annorlunda, men när jag har provat så har det blivit för mycket peruk och konstigt. Som frisören sa när hon klippte peruken, man vill smälta in och att det inte ska vara uppenbart att man har en peruk.

Dom flesta väljer en peruk som ligger nära sitt egna hår. Det finns några modiga som väljer att vara utan, och är skalliga, men även dom brukar sen komma för att få en peruk.
Många tycker det är jobbigt att tappa håret, men jag har inga såna känslor, än så länge ialla fall. Det växer tillbaka ungefär 6 månader efter avslutad behandling.

Man räknar första dagen för cellgiftsbehandling som dag 1, och därefter är det nedräkning. Nästa behandling är dag 22, den 21/11.

Då blir det en ny 3 veckors period där det går upp och ner.

KRAM!!

Igår fick jag en jättegullig hälsning via brev.

Ett uppmuntrande kort tillsammans med en söt, liten älg.

Det värmer verkligen och peppar en.

Har fått flera såna fina gester, både från väntat håll, men också från oväntat håll.

Omtänksamma och uppmuntrande mejl, brev/kort, telefonsamtal, blommor och hemlagat hemleverat.

Allt lika värdefullt.

Pepp och uppmuntran är viktigt. Speciellt de sämre dagarna, när man är helt orkeslös och känner sig nedbruten. Dom dagar man inte orkar prata i telefon, då gör det extra gott att veta att det finns människor som bryr sig.

Gårdagens läkarbesök

Igår var det dags för ett besök på Sahlgrenska sjukhuset. Först skulle jag förbi avd. 53 för att få hjälp med min CVK, den senaste veckans omläggning på vårdcentralen var inte optimal. Det hade blivit irriterat och jag kände av det. En CVK är en insatt kärlport ovanför bröstet, så att man slipper få en nål insatt vid varje behandling och provtagning. Jag förklarar mer i ett annat inlägg.
Men jag fick det omlagt och jag kände direkt en skillnad, vilket var jätteskönt. Det är viktigt att såna här saker funkar så bra som möjligt och att det inte blir en sak som stör.

Sen var det vidare till onkologmottagningen, där jag skulle träffa min läkare Barbro.
Det var dags för uppföljning på hur jag tar cellgiftsbehandlingen, med biverkningar och allt.
Jag hade också samlat på mig en del frågor som jag ville ha svar på. Jag är en person som, på gott och ont, försöker hämta info från olika håll. På gott för att jag kan lära av andras erfarenheter, få råd och hitta svar, men av ondo ibland för att allt som skrivs inte har nån grund och är subjektivt.

Då är det viktigt att komma ihåg att cancer är en väldigt individuell sjukdom! Även med exakt samma diagnos så skiljer det sig mellan olika personer.

Jag tänker alltid på mamma när jag går till onkologen. Så många gånger har jag åkt samma hiss när jag dels följt med mamma på läkarbesök på vån 5, men framförallt tänker jag på när hissen stannade på vån. 4, och på den dagliga närvaron vid mammas sida hennes sista veckor. Det känns overkligt och svårt att ta in att jag nu fortsätter komma hit för att jag har fått en cancerdiagnos. Men så är det.

Barbro är en trevlig och bra läkare som jag känner förtroende för. Hon tar sig tid och ger uttömmande svar, vilket uppskattas. Jag sa till henne att jag är en person som ifrågasätter, mammas sjukdom och vissa fel som uppstod i hennes behandling har satt sina spår. Hon sa att det är bra.

Det viktigaste frågan för mig igår, var hurvida prognosen är sämre för att tumören har visat sig var HER-2 positiv, och att den har en snabb celldelning. Den informationen man hittar på nätet talar för att det inte är nån bra prognos. Men det höll Barbro inte med om.

Det paradoxala med min tumör, som är hormonkänslig och snabbväxande, är att den just därför är speciellt känslig/mottaglig för behandligarna. En mindre tumör med långsammare celldelning hade inte svarat likadant. Barbro sa att min prognos är inte sämre, men att det kommer bli en tuffare behandling.

Hon pekar också på det positiva att det inte fanns nån spridning i lymfkörtlarna och på tumörsvaret  som inte visade på spridning i blodomloppet. Tillsammans med skelettscinten, en röntgen, som visade att det inte fanns några metastaser på skelettet, så är utgångsläget mycket bättre.

Det finns heller ingen anledning att ta bort mer av bröstet, eller att ändra behandling som jag hade läst om. Jag hade hittat info om att man ser bäst effekt om man kombinerar cellgifter med Herceptin, som ges vid en HER-2 postiv tumör, men i mitt fall är det inte aktuellt.

Jag sa till Barbro att jag hade läst om en helt ny medicin, T-DM1, som skulle vara ännu bättre och med färre biverkningar. Hon sa att den är jättebra, men att den först kommer ut för användning om nåt år. Så för mig är den inte aktuell, men vad skönt att höra att forskningen går framåt. Det ger hopp!

Så nu fortsätter jag med mina fem återstående cellgiftsbehandlingar, var tredje vecka. Tröttheten kommer att öka allteftersom. Jag kommer få lite mer illamåendemedicin vid nästa kur på måndag, för att lindra illamåendet. Sen fick jag en kombinerad insomnings- och illamående tablett som jag kan ta vid behov. Sömnen är jätteviktig.

När jag är klar med cellgiftsbehandlingen, blir det 3-4 veckors vila för att sen börja Herceptin- och strålbehandlingen. Jag tror det blir 5 dagar i veckan i 5 veckor. Därefter kommer jag få hormontabletter under en 5 års period. Så ser det ut nu ialla fall.

Barbro kommer också skicka en remiss för att undersöka ärftligheten, med tanke på att mamma hade bröstcancer när hon var 36 år. Det kan vara en indikation på att det finns en ärftlighetsfaktor.

Jag känner en liten lättnad och tänker nu ta vara på min bästa vecka i behandling!

1:a läkarbesöket

Jag var på läkarundersökning i juli p.g.av en annan anledning, då jag hade haft problem med rikliga underlivsblödningar och hade fått en behandling med gulkroppshormon.
Det hade blivit mycket bättre och nu skulle vi prata om insättningen av min hormonspiral som hade åkt ut. Antagligen fanns det ett samband med blödningarna.

Jag bad iallafall den kvinnliga läkaren att undersöka knölen i mitt högra bröst.
Hon gick igenom bröstet noggrant och gjorde likadant på det vänstra för att känna skillnaden.
Lugnt och metodiskt gick hon till väga, innan hon sa 'Jag känner också en lite knöl där, men sen känner jag en liten till alldeles brevid, som en ärta i storleken.
Men Maria, jag tror inte det är något, men självklart ska jag skicka en remiss för en mer noggran undersökning'.
Bra, tänkte jag, tackade för mig och gick därifrån.
Kände ingen oro och tänkte inte mer på det de kommande veckorna.

Upptäckten

Jag hade en visserligen en skylt med texten "Glöm inte att undersöka dina bröst" i duschen, men det var inget jag direkt gjorde. Det var under en vanlig morgondusch i juni som jag plötsligt kände en knöl i bröstet. Som från ingenstans.

Tänkte ändå att det nog inte var något. Det är lätt att man inbillar sig saker när man precis har upplevt svår sjukdom på nära håll. Jag bad min man att känna efter och han var säker på att det var nåt nytt. Så jag bestämde att jag skulle kolla upp knölen när jag ändå skulle till Carlanderska några veckor senare.