Duktiga flickor får cancer

 

Ett utkast från maj 2012.
 
Man får höra mycket sägas under en cancerresa, och det kommer från många olika håll.
Människor med olika kunskaper, erfarenheter och åsikter. 
Det kan vara läkare, annan vårdpersonal, läkemedelsföretag, alternativmedicinare och cancerdrabbade.  Ibland går åsikterna helt isär. Och vad ska man då tro på? 

När man är som mest utsatt och som störst behov av någon/något att förlita sig på. 
Vad ska bli ens egna sanning? Vad behöver man veta?

Det är viktigt att veta alla cancerdrabbade är individer med skilda upplevelser, även om det finns mycket som man har gemensamt. Man tar del av information på olika sätt och väljer det som är viktig.



" Duktiga flickor får cancer".
Det fick jag höra av en cancersjuk kvinna som i sin tur hade fått höra det från sin läkare.
Läkaren hade sett en röd tråd hos de kvinnor som fick cancer, de hade egenskaper som man ser hos "duktiga  flickor"- bl.a. att de har mycket ansvar, både hemma och på jobbet, stressar och svårt att säga nej.

Den meningen satte då igång tankar hos mig och gör det fortfarande.

Fotografiet var borta..

Det var längesen jag skrev nåt här, och det finns utkast sparade som jag inte publicerat.
De flesta är väldigt korta men har ändå stor betydelse för mig, och tar mig tillbaka dit och då.

Nu vill jag på nåt sätt få ett avslut på den perioden i mitt liv och publicerar därför det jag skrev tillsammans med dom tankar som dyker upp idag.

Det här utkastet skrev jag i april 2012.

Allt är ju relativt.
Idag, efter strålningen åkte jag till Unga Johanna för att vara med på deras träff som är varannan onsdag.
Pga. allt som har varit det senaste har jag inte varit med på ett tag.

Minneskortet finns inte kvar.

Tillbaka till nuet:

Det är starka känslor som kommer över mig när jag läser igenom det jag skrev då.
Bröstcancerföreningen Johanna är en förening där alla kvinnor har drabbats av cancer, en del blir friskförklarade, andra får återfall och kanske kronisk cancer, och så finns det medlemmarna som förlorar kampen.

Det händer överallt, men det blir speciellt när man är med i en gemenskap där man stöttar varandra och tar del av vandras erfarenheter.
Att mötas av ett bord där man placerat ett fotografi på en av oss som inte finns med längre är vackert och viktigt, men väcker också tankar om en själv.


 

Sista strålningen

Tiden går och jag har inte alls skrivit så som jag hade tänkt mig. Har haft lust men inte orkat, eller ibland orkat men inte haft lust.

För två veckor sen blev jag klar med strålningen. Check. Ännu en fas avklarad. Skönt!

Näst sista strålningsdagen tackade jag min favorit bland personalen på strålningen, Reza. Han har varit  så go himla och omtänksam varje gång han tagit hand om mig och jag ville att han skulle veta att han har gjort strålningen lättare. Dom flesta på strålningen har varit vänliga och så, men Reza har varit genuint intresserad och frågat om hur man haft det. Och trots att man skulle kunna känna sig lite utsatt, där man ligger med bar överkropp under strålbehandlingsapparaten, så har det känts bra.

Efter sista strålningen stannade jag kvar ensam i behandlingsrummet  och tog in stunden, som ett lite avsked kan man säga. Det kändes märkligt, som allt annat gör i den här cancerresan. Ibland blir man extra medveten om vad man är med om och verkligenheten kommer i kapp en. Ofta känns det som man är i bubbla, där allt rullar på och man inte riktigt tar in vad som sker utan man går runt med en overkligheteskänsla. Sen kommer tillfällen där allt ramlar över en.

Direkt efteråt skulle jag till läkaren, Eva, som jag träffat tidigare, både själv i början på min behandling, och även med mamma under hennes behandling. Ytterligare en annan manlig läkare var med och Karin, sköterskan som jag hade ett jobbigt samtal med när N. hade opererats och jag behövde hjälp med strålningstider var också med.

Eva frågade hur jag mådde och hur läget var i övrigt. Jag sa att det hade varit tufft en tid, livet är ju inte bara cancer, vilket hade varit påtagligt den senaste tiden. Hon var medveten om min  livssituation och frågade om vilken hjälp jag hade hemma. Berättade om min man som har gjort ett jättejobb och tagit hand om det mesta.

Rent fysiskt beskrev jag led- och muskelvärken och hon trodde inte det var biverkningar av Herceptinet, utan snarare frånvaron av cellgifterna. Cellgifterna fungerar också som ett smörjmedel för lederna, en del reumatiker får en liten dos för lindring.
Så när man som jag kommit in i klimakteriet, tack vare cellgifterna, får man problem med värk vilket samtidigt lindras av cellgifterna och sen när man slutat med dessa så tilltar värken. Märkligt!

Eva gjorde en snabb undersökning av bröstet, och den andra läkaren tog en snabb titt. Eva tyckte det såg fint ut. Hon förlängde sjukskrivningen t.o.m. sista juli. Fick med mig silikonförband, som jag har haft på bröstet under en stor del av behandlingsperioden, därför att strålskadorna brukar förvärras några veckor efter avslutad behandling. Sikikonförbandet skyddar huden och håller fukten. Har man otur kan man få riktigt svåra brännskador.
Jag klarade mig relativt bra vilket jag tror beror dels på silikonförbandet, men också att jag smörjt in mig ordentligt med ringblomslotion som verkar läkande. Det jag fått har varit en del rodnad, ömhet, en stor blåsa och ett riktigt brunbränt bröst. Efteråt ska man inte sola och man får en kvarvarande, ökad känslighet för solen på det området.

På tal om solen, nu ska jag sluta skriva och gå ut i det fina vädret och få lite av den varan! Kram!

Det har lättat

Livet runt omkring mig har så smått börjat falla på plats och återgå till det normala.
Eller, det normala är väl lite att ta i med tanke på min cancerdiagnos och allt vad det innebär. Sen lever vår familj inte direkt ett normalt liv annars heller, även om det är det enda vi känner till.
Barn är i allafall så gott som återställda, peppar, peppar, vilket är en otrolig lättnad för hela familjen. Det har krävt mycket, både psykiskt och fysiskt, och det kommer ta ett tag innan vi har fått tillbaka vår ork och energi.

N. har varit hemma i 4 ½ vecka och det hela som började med en fistel där bak och
ett öppet, djupt sår på 1dm, har läkt över förväntan. N.s sårsköterska Anki, som vi har åkt till varje vecka har lovordat P. för hur fantastiskt fint han har skött om N. och hennes sår.
Jag är så tacksam över att ha en man som P. vid min sida.

När vi var hos Anki i veckan sa hon det nu ser så otroligt bra ut att vi inte behöver komma dit nåt  mer. Det sista känner hon sig så säker på att vi klarar själva och fortsätter läkningen som det har gjort hittills, så är det läkt om en vecka. Sånt här kan i värsta fall ta ½ halvår eller mer att läka, vilket var det vi fick veta från början, så det är en jättelättnad! Nu börjar N. skolan på måndag, vilket gör att P. kan börja arbeta igen.

M. har också blivit frisk efter ännu en vecka med feber, halsont och ett riktigt uselt allmäntillstånd. Det var inte roligt nånstans. Nu har hon haft påsklovet att återhämta sig på och det är jätteskönt att se att hon har blivit sig själv igen.

Själv fortsätter jag mina dagliga besök på sjukhuset och får min strålningsbehandling. Två gånger i veckan går jag fortsättningsvis och får akupunktur för mina klimakterisymptom. Jag tycker det har gett effekt och att mina värmevallningar har blivit snällare. Ibland blir det inte bättre än så, trots fortsatt akupunktur, ibland blir man helt besvärsfri. Det är helt individuellt.
Nu har Tove, min sjukgymnast, sagt att det som också kan hjälpa är motion. Så nu har jag börjat att ställa bilen hemma och istället ta bussen och promenera varje dag.

Det känns också viktigt för mig för att inte låta tröttheten och biverkningarna ta överhand, utan bestämma mig för att ta tillbaka min kropp och själ. Sen måste jag tillåta det ta sin tid, vilket jag har svårt för, och inte gå ut för hårt. Nu har jag gått längre promenader i veckan, och även när kroppen inte riktigt hänger med, jag har lite influensavärk, så känns det skönt mentalt. Min tanke är att jag kör på så här och att min kropp kommer må bättre så småningom.

Det jag kan påverka är min inställning och att tro på att jag kommer bli mig själv igen.

En besök på Trädgårdsförening kan göra gott

Andra Herceptinbehandlingen

Igår var det dags för Herceptinbehandlingen igen. Det var tre veckor sen jag fick den första gången. Det har varit händelserika veckor som verkligen har testat oss ytterligare, men man klarar mer än man tror.

N.s läkning går åt rätt håll och förhoppningsvis kommer hon kunna vara på korttids ett par nätter under påsk. För egen del ska det bli skönt att få sova lite mer, och för N. blir det kul att träffa kompisar och personal på korttids. Hon har varit och hälsat på i skolan tillsammans med P. och det har N. tyckt varit jättekul. Lillasyster M. blev dålig i söndags och är fortfarande inte bra, så vi ska till läkaren imorgon.
  
Måndagen började med strålning. Det var försenat, som det ofta brukar vara pga. de känsliga strålningsapparaterna. Hade ett hektiskt schema och hade inte något utrymme för förseningar, eftersom jag skulle direkt till avd 53 för Herceptinet, men tillslut kom jag in på rum 3 där jag alltid går och får min behandling. Utöver strålningen ville man ta några foton, så det tog några minuter extra, och ca. 15 minuter senare var jag klar.

Jag skyndade iväg till avd 53 och hejade på Ann-Britt, min sköterska som tar hand om mig, som satt i personalrummet. Hittade en ledig säng längst ner i korridoren på rum 7, försedde mig med en kopp the och polarklämma, medans jag väntade på Ann-Britt.
Sen kom hon och vi körde igång. Hade glömt att ta de obligatoriska Panodilen innan för att lindra biverkningarna, så jag fick två.  Det tog en timma denna gång och de följande 15 gångerna kommer det bara ta en halvtimma.

Direkt efteråt begav jag mig, något sen, till Tove för att få en halvtimmas akupunktur.
Sen bar det hemåt till familjen. Kände mig frusen och trött resten av dagen, och tyvärr blev det sen dåligt med sömn.

Trött i själen

Måndagens olika sjukhusbesök bjöd på flera nya besked.
Först åkte vi med N. till Drottning Silvias barnsjukhus för att träffa sårsköterskan och experten Anki. Tyvärr såg såret inte bra ut, vilket resulterade i ett nytt sätt att rengöra och lägga om såret. Istället för sårgelen, som används vid brännskador och svåra sår, ska vi nu lägga i cellulosakompresser inne i såret. Ett mycket smärtsamt moment för N. och jobbigt för oss föräldrar att utföra. Trots smärtlindring reagerar hon starkt. Anki sa att vi får räkna med minst en månad innan N. är bra och att resan dit får vi ta dag för dag. Nu måste vi fokusera på att såret hålls rent, sen när det börjar läka måste vi tänka på hur hon sitter, då såret inte får gå upp. Det är inte bra att hon sitter i rullstolen eller på golvet där hon gärna sitter, utan helst ska hon ligga på sidan!?

Väl hemma har det varit tufft. N. har haft väldigt ont och när man då ska in och rengöra så blir man förtvivlad när hon har så ont. Men vi förväntas bita ihop och göra det som måste göras, annars blir det ju bara värre, och där vill vi inte hamna.

Idag ska vi tillbaka till sjukhuset för att se hur såret ser ut. Jag hoppas att Anki tycker det går åt rätt håll. Vi har tänkt fråga om möjligheten till hemsjukvård, något som N.s habiliteringssköterska påpekat, dels för att vi vill ha tätare hjälp, och sen för att det blir lite mycket att få ihop det med mina dagliga sjukhusbesök.

Efter Östra åkte P. och N. hem med färdtjänst, medans jag åkte till min akupunktur. Där kände jag alla nålar som sattes in, vilket jag inte brukar göra, och det gick inte att gå upp i samma styrka som vanligt. Tove, sjukgymnasten som hjälper mig, sa att det är så därför jag har mycket omkring mig och att "känslorna ligger utanpå", vilket gör mig mer smärtkänslig.
Hon märkte också att mina ben var lite svullna och tyckte jag skulle ta det med läkaren.

Direkt efter landade jag på strålningsenheten, och på rum 3 var det två nya sköterskor som skulle ta hand om mig. Nytt  för mig var att det spelades musik, vilket jag tyckte var skönt. Sköterskan berättade att det fanns massa musik att välja bland och att man gärna får ta med sig egen musik om man vill.
Det gick lite snabbare denna gång, ca. 20 minuter, nu när man har gjort det flesta inställningarna. Direkt efteråt hämtades jag av Karin, sköterskan som tagit hand om mig tidigare och som var den som tog mitt samtal från uppvaket på Östra. Jag tror hon har fått nån form av tillsägelse efter det jag ringt till enheten, för hon är väldigt annorlunda mot hur hon var då i telefonen. Det känns lite krystat ibland, men hon är vänlig och förstående.
Nu skulle jag iallafall träffa en läkare, Eva, som skulle informera mig strålningen. Som jag anade var det samma läkare som mamma hade. Jag berättade om mamma och att jag varit henne, men Eva kände inte igen mig. Det är inte så konstigt, sa jag. Jag såg ju lite annorlunda ut då.

Sen började Eva förklara att man på en läkarkonferens, där man tagit upp mitt fall, missat att jag ska ha ytterligare åtta strålningstillfällen. Det skulle jag fått besked om från början, men ibland går det lite för snabbt, sa hon. Detta görs för att jag var 40 år när jag fick min bröstcancerdiagnos, och att man sett att det har varit av godo när man är så ung, som jag är när man pratar bröstcancer.

Hon berättade om tröttheten som kommer med strålningen och att jag måste lyssna på kroppen och vila. Sen kommer tröttheten bestå en tid efter strålningsperioden. Hon frågade också om hur jag har det runt omkring mig, med N. och om vi har någon avlastning. Jag förklarade situationen och att det är svårt att få avlastning när N. kräver så speciell omvårdnad. Men jag lovade att ta det så lugnt jag kan och vila när kroppen säger ifrån.

Samtalet avslutades med att jag fick rcept på kortisonsalva, som jag ska smörja in bröstet med som skydd efter strålningen, och vätskedrivande, mot min svullnad. Jag tackade för mig och Eva sa att hon ser fram emot att träffa mig när behandlingen är klar.

Sånt är livet

Tittar på min man, som sitter med N. i knät, båda sovandes.
Det är skönt att se att när båda kommer till ro och för en stund får lite välbehövlig sömn.
Idag är det dags för ett återbesök på barnkirurgen på Drottning Silvia/ Östra sjukhuset, där ska vi få träffa en sårexpert, som ska titta på N. och hennes sår. Det känns bra att få hjälp med det, trots att vi har hållt på med omläggning några dagar så finns det en osäkerhet. Förhoppningsvis får vi veta att det ser bra ut och att vi kan fortsätta på samma sätt.

P. får stanna hemma, till att börja med denna veckan, men det blir troligtvis mer då jag nu strålas varje vardag i fem veckor. Det är sagt att vi får räkna med att det tar 3-4 veckor innan N. är bra. Vi får lösa det så att P. kan åka till jobbet emellanåt.

Efter vårt besök på Östra, ska jag på Akupunktur och direkt efter det blir det strålning.

Kanske blir det en liten promenad nån gång under dagen? Det ser ju ut att bli soligt idag.